De blog van Jits

Oproepje voor Mees

2008-08-23T16:39:00.003+02:00

Een van de laatste wensen van Jitske was dat Mees zijn moeder zou kennen. Niet als een foto in een vergeeld album, maar als levend persoon. Wie was Jitske ? Hoe heeft zij geleefd ? Wat heeft zij betekend voor haar medemens ?

Om deze wens in vervulling te kunnen laten gaan wil ik een ieder die Jitske en Mees een warm hart toedraagt vragen om ervaringen, herinneringen, fotoos, creaties aangaande Jitske te sturen aan:

Mees Voogd
de Stalen Boog 3
3985 PM Werkhoven

of email : mees.voogd@gmail.com

En dat hoeven echt geen engelen-verhalen te zijn. Ook wat vriendin Ellen zei ("soms kon ik haar wel achter het behang plakken") spreekt tot de verbeelding en draagt bij aan een volledig beeld.

Ik wil bij voorbaat een ieder bedanken die de moeite neemt om dit voor Jitske en Mees te doen, en weet dat iedere bijdrage zeer op prijs gesteld wordt.

Dit was het laatste bericht in deze blog die nog enkele maanden actief zal blijven, maar daarna van het web verwijderd zal gaan worden.

Mooi afscheid III (door RT)

2008-08-23T16:08:00.002+02:00

De kist met het stoffelijk overschot werd gedragen door 12 sterke mannen-armen. Radboud, Bram, Wilco, Piet, Loek en John droegen zorg voor een passend transport:"op handen gedragen".

Voor de laatse rit had ik een speciale route gekozen. Zittend in de witte wagen reden we eerst door de Zwaanweg, toen langs ons huis en vervolgens naar het Paradijs. Daar ben ik uitgestapt en heb gezegd dat Jitske is waar ze thuis hoort en dat we niet verder mee konden. Mees en ik zijn overgestapt in een zwarte volgwagen die ons naar het kerkhof heeft vervoerd.

Bij het kerkhof verkeerde Mees in een speelse bui. Vele kiezelsteentjes wist hij in het open graf te mikken alvorens de kist werd neergelaten. Mees mocht als eerste een schepje zand op de kist gooien. Dat vond hij zo leuk om te doen dat hij ook het tweede schepje, het derde, het vierde en het vijfde voor zijn rekening nam. Pas toen ik hem zei dat andere mensen ook het schepje even wilden vasthouden gaf hij het terug. De onbevangenheid van Mees zorgde er aanvankelijk voor dat de sfeer minder zwaar en beladen werd. Maar toen we wilden vertrekken en hij op een moment van stilte opeens uitriep : "DAG MAMMA!!" was de ernst van de situatie weer volledig voelbaar.

's Middags was er de gelegenheid tot condoleren in het Wapen van Werkhoven. Vele mensen hadden de moeite genomen om daar naar toe te komen en steun te betuigen. Het was fijn om al die steun te ontvangen, maar ik had de mensen het lang moeten wachten in de rij graag willen besparen.

Al met al is het een mooi afscheid geweest en vond ik het recht doen aan Jitske: een prachtige vrouw, van binnen en van buiten, met het talent om mensen te raken.

Mooi afscheid II (door RT)

2008-08-23T15:05:00.004+02:00

Het deed mij goed om al die mensen te zien die gekomen waren om Jitske met ons eer te bewijzen. Samen met familie en vrienden hadden we een ceremonie voorbereid. Deze bestond uit toespraakjes door geliefden afgewisseld met bijpassende muziek.

Bij binnenkomst werd een hobo-concert van Alessandro Marcello gedraaid, het Adagio. Een bijzonder mooi stuk dat op het laatste moment door Jan (vader) bij een muziekwinkel in het centrum van Utrecht was bemachtigd. Hierbij geldt nog dank aan de taxi-chauffeur die verkeersregels (voor even ?) aan zijn laars lapte en Jan tot vlak bij de beoogde winkel wist te brengen.
Daarna spraken Jan en Evelien (vader en moeder) mooie woorden over hun jongste dochter.
Toen werd muziek gedraaid van Suzanne Danco, 'Au rossignol'.

Vervolgens werd het woord gegeven aan Ria (mijn moeder), die ook een liefdevol betoog hield.
Ik had zelf ook een hymne voorbereid en wilde deze graag uitspreken. Ik vond het ontzettend moeilijk om mijn verdriet niet de overhand te laten krijgen. Dat het toch lukte kwam mede omdat anders de begrafenisondernemer mijn papiertje overgenomen zou hebben en het verder voorgelezen zou hebben. Niets ten kwade van deze man, maar het idee dat deze liefdevol bedoelde woorden ontkleed zouden worden en voorgelezen als Philip Freriks (nieuwslezer met enigszins monotone stem en versprekingen) gaf mij voldoende kracht om het zelf te doen.

Na mijn toespraak was de bedoeling dat 'Shine on you crazy diamond' van Pink Floyd gedraaid zou worden. Maar er ging iets mis. Door een speling van het lot werd 'Wish you were here' opgezet. Ook een toepasselijk nummer, maar niet wat we hadden afgesproken. Aanvankelijk voelde ik me boos worden en wilde de koster terechtwijzen. Maar toen ik naar de pastorie beende realiseerde ik me voor wie we daar waren en hoe Jitske het graag gezien zou hebben. De vorige dag had de beste man me in de gelegenheid gesteld om een aantal nummers van Pink Floyd in de kerk te beluisteren en had ik genoten van de ruimte en de akoestiek. Het volume mocht toen zo hoog dat de kostbare glas-in-lood ramen trilden in hun sponningen. En nu beende ik, 1.96 meter en 96 kilogram met een boos gezicht op deze beste man af. Bij het afleggen van de 20 meter die ons scheidden kwam er echter een rust over me. "Het is het verkeerde nummer" zei ik tegen hem,"maar dat geeft niet, laat maar op staan. Mag ie misschien alleen wat harder ?". Bijna niemand had gemerkt dat het niet het goede nummer was, en zij die het wel hadden gemerkt kennen ongetwijfeld het oorspronkelijk bedoelde nummer en de toepasselijkheid daar van.

Vriendin Karin las een verhaal voor over een zwaan als leraar voor andere dieren waarna vriendin Aafke vertelde over haar Jitske.
Muziek was er daarna van Jamie Cullum, Everlasting Love.
Vriendin Sandra haalde herinneringen op van haar tijd met Jitske en had aansluitend voor muziek van Mercedes Sosa gekozen: Todo Cambia. Deze muziek had Jitske de laatste maanden veel gedraaid op haar Ipod in het ziekenhuis en, zoals ze in haar logboekje schijft, werd er vaak koud van.

De zusters Voogd, Karin en Wendelien spraken over hun ervaringen met Jitske en wat zij voor hen betekend heeft. Zij kozen voor het Largo uit het concert nr 5 van Bach door Murray Perahia. Hun toespraak werd even onderbroken door een gillende Mees, die het niet leuk vond dat hij in zijn spel onderbroken werd: rondkruipen en de kaarsenstandaards lichtjes aantikken.

Na een bedankwoord naar een ieder die ons in deze moeilijke periode bijzondere steun heeft verleend was het tijd om de laatste etappe te gaan afleggen. De kist met daarin het stoffelijk overschot werd op muziek van Saint-Saens, The Swan uit het Carnaval des Animaux weggedragen.

Mooi afscheid I (door RT)

2008-08-23T13:48:00.006+02:00

Alhoewel het zeer droevig is dat Jitske is overleden ben ik blij met de wijze waarop we afscheid van haar hebben kunnen nemen. Het voelde goed om Jitske thuis in haar eigen omgeving opgebaard te hebben. Alle mensen die haar daar een laatste groet kwamen brengen brachten ook mooie herinneringen aan haar mee. Deze werden gedeeld vergezeld van een kopje koffie of thee en door Jan (Jitskes vader) gebakken taart. Ik vond het heel fijn om die persoonlijke herinneringen te horen en ik weet zeker dat Jitske tevreden zou zijn met de gezellige maar ook ingetogen sfeer die ontstond.

's Avonds als de mensen naar huis waren en Mees in zijn bedje lag te slapen ging ik steevast nog even naast Jitske zitten en vertelde ik haar hoeveel ik van haar houd en hoe dankbaar ik ben voor de tijd die we samen gehad hebben. Mijn logisch verstand zei welliswaar dat dat Jitske niet was, doch slechts haar stoffelijk overschot, maar het voelde alsof ze er nog was en me kon horen. Met de herinneringen stroomden de tranen rijkelijk en kon ik mijn verdriet de ruimte geven.

Woensdagmorgen 13 augustus was de dag waarop we Jitske zouden gaan begraven.
Samen met Mees, de ouders en zussen van Jitske werd de deksel op haar kist vastgeschroefd. De kist met daarin haar stoffelijk overschot werd uit huis gedragen en geschoven in een witte Mercedes. Alhoewel er voor ons (Mees en ik) een plekje in een volgauto gereserveerd was voelde dat niet goed. Na overleg met de begrafenisondernemer mochten Mees en ik in de Zwanenwagen meerijden en ging de beste man lopen naar de kerk. Gelukkig voor hem werkte het weer mee en liep hij lekker in het zonnetje. Mees vond het allemaal prachtig in die 'grooote witte ootoo' en vroeg de chauffeur of er 'een leuk muziekie' aan mocht. De beste man deed zijn best om zijn gelaat in de plooi te houden, maar toen ik zelf om ons mooie mannetje moest lachen hield hij het ook niet meer. Het was een korte rit naar de kerk en binnen 5 minuten kwamen we daar aan. De dragers stonden al klaar en brachten de kist met Jitske tot voor in de kerk.

Is Jitske soms katholiek geworden ?

2008-08-09T14:39:00.002+02:00

Deze vraag kreeg ik van een vriendin. "Nee hoor, hoezo ?" vroeg ik haar. "Nou, omdat jullie de uitvaartdienst in een rooms-katholieke kerk houden". Om misverstanden te voorkomen en mensen die weerstand voelen om een kerk binnen te gaan niet te ontmoedigen de volgende toelichting:

Het kerkhof waar Jitske begraven zal gaan worden beschikt niet over een aula, waardoor we daar geen ceremonie kunnen houden. Hiervoor zijn we dus op zoek gegaan naar een geschikte lokatie. De kerken van Werkhoven (de een katholiek, de ander protestant) stellen beide ruimte ter beschikking waar ook niet of anders-gelovigen gebruik van kunnen maken. De protestante kerk had aanvankelijk onze voorkeur omdat dit een prachtig momumentaal gebouw is. (er wordt gezegd dat dit het oudste kerkje van Nederland is). Maar deze kerk is kleiner dan de katholieke kerk en kan naar verwachting het aantal genodigden niet herbergen. De keuze is daarom gevallen op de katholieke kerk. Ook een sfeervol gebouw met goede akoestiek.

Wie Jitske kent weet dat voor haar alle mensen gelijk waren. Christen, protestant, moslim, boedist, gestudeerd, afvallig, arabier, belg, verpleegster, dokter, schoonmaakster, professor, vuilnisman, etcetera etcetera. Zij droeg een ieder een warm hart toe en maakte daar geen onderscheid in.

Iedereen is dan ook welkom bij de ceremonie die door ons zelf georganiseerd zal worden. Er zullen geen speciaal rooms-katholieke gebruiken toegepast worden. Mogelijk dat er wel klokgelui te horen zal zijn, maar dat is dan omdat Mees het zo leuk vindt om op de knopjes te drukken.
Dus mensen, weest welkom en zet de verschillen die er tussen mensen bestaan voor even aan de kant.

Hectiek

2008-08-09T12:09:00.003+02:00

De rust die Jitske uitstraalt vanuit haar ligplaats stond in schril contrast tot de activiteiten die ik moest ontplooien. Ik wilde Jitske laten opbaren in kleding die zij graag droeg. Maar toen ik naar haar kledingkast ging om iets uit te zoeken merkte ik dat dat best een moeilijke opgave is. Wat een keuze ! En je kunt dan ook nog eens alles met alles combineren. Toen viel mijn oog op haar zwarte bolletjesjurk. Daar voelde zij zich altijd fijn in en droeg hem met plezier.
Ik heb Jitske helpen aankleden en er voor gezorgd dat haar haar een tikkeltje wild over haar voorhoofd valt. Zij ligt er mooi en ontspannen bij.

Hoe natuurlijk Jitske er bij lag merkten we aan het einde van de ochtend. Iedere vrijdag komt er een verpleegster langs om haar te voorzien van het bloedversterkende middel EPO. De verpleegster had de injectiespuit klaargemaakt en wilde het middel daadwerkelijk in gaan brengen. Zij keek ons ongelovig aan toen we zeiden dat ze overleden was. Het is net of ze slaapt, zei ze nog voor ze weer weg ging.

Dat is ook wat Mees steeds zegt:"Mamma slaapt"."Mamma slaapt"."Mamma slaapt nog". Voorzichtig vertel ik Mees dat mamma niet slaapt, maar dat mamma niet meer in haar lichaam woont. Dat haar lichaam het niet meer doet. Daarom voelt het lichaam ook zo koud aan. Mamma kan hem niet meer aaien of kusjes geven, maar mamma houdt wel verschrikkelijk veel van hem en zal hem altijd beschermen. Dan knikt hij begrijpend. Dan geeft hij mamma kusjes op haar arm en gaat weer spelen.

Dan komt de begrafenisondernemer. Veel moet snel geregeld gaan worden. Uitvaart moet worden geregeld. Advertenties voor in de krant, rouwkaarten maken, enveloppen voorzien van adressen. En dat allemaal tegelijk. Ik heb een aantal laatste wensen met Jitske kunnen bespreken, maar wat zij het allerbelangrijkst vond was dat haar familie en ik in goede harmonie alles zouden regelen. Dat haar geliefden hun eigen inbreng zouden kunnen hebben en datgene konden doen waar zij troost uit zouden halen. Op papier lijkt dat eenvoudig, maar lieve mensen, wat vond ik dat moeilijk. Iedereen van de familie Voogd houdt er zo'n beetje een eigen mening op na, en is bereid deze zelf krachtig in te brengen en te verdedigen.

De begrafenisondernemer had een boekje met standaard teksten achtergelaten waar we ook uit mochten kiezen. Dit past echter helemaal niet bij Jitske. Jitske houdt van echtheid en originaliteit. Daarom wilde ik graag dat we zelf met een passende tekst zouden komen. Maar was de tekst met de een doorgenomen en accoord bevonden, dan ging een ander er later naar kijken en wilde dat er aanpassingen gedaan werden. Allemaal met de beste bedoelingen, maar daardoor schoot het niet echt op. De begrafenisondernemer raakte er enigszins gestressed door. Hij moest de tekst voor 16.00 uur bij de kranten hebben aangeleverd, anders zouden ze pas na het weekend gepubliceerd kunnen worden.

Uiteindelijk is het allemaal gelukt en zijn we er met zijn allen uitgekomen. Advertenties en rouwkaarten zijn tijdig klaar gekomen en aangeleverd. Het was echter ondoenlijk om alle benodigde adressen bij elkaar te krijgen. Jitskes vrienden- en kennissenkring is nogal uitgebreid, en van veel mensen hadden we alleen een naam, soms alleen een voornaam of telefoonnummer. We hebben onze uiterste best gedaan om aan al deze mensen een kennisgeving en uitnodiging te versturen, maar het is heel goed mogelijk dat er toch dierbaren tussendoor geglipt zijn.

Voor die mensen die Jitske een warm hart toedragen en toch geen brief mogen ontvangen, weet dat je van harte welkom bent om afscheid van Jitske te nemen en de ceremonie bij te wonen.

Jitske is niet meer bij ons

2008-08-08T10:27:00.005+02:00

Het onvermijdelijke is in de nacht van 08-08-08 gebeurd. Om 4.15 heeft Jitske in het bijzijn van haar man en haar moeder haar laatste adem uitgeblazen. De laatste dagen waren erg zwaar geweest, maar het overlijden heeft rustig plaats mogen vinden.

Jitske is thuis. Gelegenheid tot afscheid nemen wordt geboden van zondag t/m dinsdag van 15.00 tot 20.00 uur. Adres: De Stalen Boog 3 te Werkhoven.

Woensdag 13 augustus is er om 11.00 uur een afscheidsbijeenkomst in de RK kerk aan de Herenstraat 9 te Werkhoven. Aansluitend zal Jitske worden begraven op de Algemene Begraafplaats aan de Provincialeweg 69 te Bunnik.

Na afloop is er de mogelijkheid voor condoleance in Het Wapen van Werkhoven, Herenstraat 31 te Werkhoven.

Met Jitske heeft een zeer mooi mens deze aarde verlaten. Haar warmte, humor en mensenliefde zullen altijd in mijn herinnering blijven. Een nieuwe vriendin, die Jitske recentelijk in het ziekenhuis ontmoet had, wist ook heel kenmerkend te verwoorden:

"Jitske is oprecht in je geinteresseerd en heeft het vermogen om jou een goed gevoel te geven".

Ik wil deze prachtige vrouw de komende dagen met heel veel liefde en respect herdenken en nodig een ieder die dat ook zo voelt uit om dit te komen delen.

Jitske is weer thuis

2008-08-07T22:56:00.002+02:00

Donderdagmorgen 7 augustus is Jitske met de ziekenwagen naar huis vervoerd om thuis de laatste fase van haar ziekte door te maken. We zien de conditie van Jitske met de dag verslechteren en vrezen dat haar niet veel tijd op deze aarde meer gegund zal worden.
De ziekte bezorgt haar zoveel pijn dat er grote doses pijnstillers benodigd zijn om het enigszins dragelijk te houden. Keerzijde hiervan is dat Jitske zich constant in een soort halfslaap bevindt en niet of nauwelijks aanspreekbaar is.

Heel slecht nieuws

2008-08-06T17:47:00.007+02:00

Lieve mensen, het volgende bericht valt me erg zwaar, en ik wil dat jullie ook voorbereid zijn op het krijgen van slecht nieuws.

Deze woensdag 6 augustus zijn de artsen aan het bed van Jitske gekomen met de mededeling dat de ziekte zich zeer snel ontwikkeld heeft. De symptomen waar Jitske de laatste tijd mee te kampen heeft duiden er op dat de tumor en de uitzaaiingen beslag genomen hebben van vitale organen en lichaamsfuncties hebben aangetast. Dit proces is niet meer onder controle te krijgen en zal zich onverminderd voortzetten. De boodschap is gegeven dat het team van medisch specialisten in feite niets meer voor Jitske kunnen doen en dat zij zich voor moet bereiden op de eindfase. Tijdens deze fase zal er alleen nog aan pijnbestrijding worden gedaan.

Deze boodschap is keihard aangekomen en we kunnen het zelf nog maar nauwelijks beseffen.
Het voelt heel onwerkelijk, en toch is het realiteit. We zien dat Jitske met de dag achter uitgaat, meer pijn ervaart en steeds zwakker wordt. Het is helaas onontkoombaar: Jitske zal binnen afzienbare tijd het leven gaan verlaten.

Wij willen er voor zorgen dat Jitske zo spoedig mogelijk naar huis kan komen om daar de laatste fase van haar ziekte door te maken. We zijn momenteel voorbereidingen aan het treffen om thuis de benodigde zorg te kunnen verlenen.

Contact met Jitske is momenteel niet of nauwelijks mogelijk. Wil je (later) op bezoek komen of haar telefonisch even spreken, stem dit dan van te voren even af met Evelien of mij of dit mogelijk is. (Je krijgt sowieso toch met 1 van ons te maken omdat Jitske haar telefoon bij ons in beheer heeft gegeven).

Stapjes in de goede richting

2008-08-04T15:59:00.004+02:00

Het is bijna niet te geloven, maar er is meer dan 4 liter vocht uit de buik van Jitske gekomen!
Dit lucht op zich natuurlijk al erg op, maar heeft ook als voordeel dat Jitske nu mag stoppen met het nemen van laxeermiddel. En dus hoeft ze dan niet meer om de haverklap op die po-stoel te gaan zitten om met heel veel kracht kleine beetjes door haar verdoofde darmen te persen.
En dat betekent dat ze ook minder haar bed uit hoeft en langer en dieper kan slapen.
Eindelijk stapjes in de goede richting.

Spanning op buik verminderd

2008-08-04T12:17:00.003+02:00

Na een echo gemaakt te hebben van haar buik werd er geconstateerd dat er zich ook veel vocht had opgehoopt. Hier is gelukkig wel iets aan te doen. Door op de juiste plaatsen een drain te bevestigen kan het overtollige vocht afgevoerd worden. Daar is men nu mee begonnen waardoor de spanning op de buik wat verminderd.

Tweede actie is om toch te proberen wat meer in beweging te komen. Het valt niet mee om als je je ziek, zwak en misselijk voelt om dan je bed te verlaten en te gaan lopen. Maar van alleen maar liggen krijg je ook vervelende complicaties. Zo houd Jitske nu ook vocht vast in haar benen die daardoor wat dikker en zwaarder zijn geworden. Spieren die niet gebruikt worden hebben de neiging om zichzelf op te heffen. Langdurig liggen verzwakt de spieren, waardoor lopen lastiger gaat en je de neiging hebt om dan maar te blijven liggen of een rolstoel te gebruiken. Daarom heb ik gevraagd of Jitske fysiotherapie kan krijgen. De fysiotherapeute komt vandaag bij haar langs om te kijken wat er georganiseerd kan worden. Wij dachten dat lekker zwemmen in warm water een goed idee zou kunnen zijn, maar we weten niet of dat tot de mogelijkheden behoort.

Van lang moeten liggen gaan de plekken die het meeste lichaamsgewicht moeten dragen beurs worden. Dit worden dan doorligplekken, die zeer pijnlijk kunnen worden. Dit kan voorkomen worden door te bewegen , de weefsels goed te laten doorbloeden en geregeld van houding te wisselen. En juist dat laatste is moeilijk met zo'n dikke buik. De bewegingsruimte van Jitske is al beperkt door het infuus en de sondevoeding, maar door de buik kan zij in feite alleen nog maar op haar rug liggen.

Dus met het nieuwe medicijn, de behandeling van haar buik en fysiotherapie hopen we het voor Jitske weer wat aangenamer te kunnen maken. De laatste nachten heeft Klaas Vaak haar steeds overgeslagen waardoor zij steeds vermoeider wordt. Vandaag of vanavond hopen we echter dat Klaas wel komt en zij langdurig en rustig zal kunnen slapen. Wat zou dat heerlijk voor haar zijn.

Even geen bezoek (door RT)

2008-08-03T20:24:00.003+02:00

Jitske ligt nu een week in het ziekenhuis en het wil maar niet verbeteren. Jitske voelt zich hondsberoerd en heeft momenteel genoeg aan zichzelf en het proces dat zij door moet maken.
Bezoek dat anders meer dan welkom is, heeft ze nu even liever niet. Ze heeft pijn en kan maar geen houding vinden waar ze zich enigszins comfortabel in voelt. Slapen lukt slecht en met grote regelmatig moet ze het bed verlaten om naar de toilet te gaan. Dit is zeer vermoeiend en Jitske voelt zich dan ook uitgeput. Soms lukt het haar om tussendoor even de ogen dicht te doen en valt dan direct in een diepe maar onrustige slaap.

Ook praten valt Jitske zwaar en ze probeert dat zoveel mogelijk te vermijden. Ze laat de telefoon veelal rinkelen zonder hem op te nemen of vraagt Evelien of mij om hem op te nemen en te reageren. Het gaat duidelijk niet goed met Jitske en er is op korte termijn nog geen verbetering te verwachten. Het nieuwe medicijn komt (waarschijnlijk) na het weekend binnen, en dit biedt kans op herstel. Van 'naar huis gaan' kan in deze toestand nog geen sprake zijn.

De moeder van Jitske (Evelien) verblijft vrijwel continu in het ziekenhuis om haar jongste dochter bij te staan. Zij doet er alles aan om het voor Jitske enigszins dragelijk te houden. Overal worden koude washandjes neergelegd en kussentjes geplaatst ter ondersteuning. De po-stoel wordt direct na gebruik geleegd en vervangen door een schoon exemplaar. Tussendoor probeert ze nog Sudoku's te maken en een boek te lezen over hoe om te gaan met sleur in je leven. Jitske vindt het heel fijn omringd te worden met zoveel moederliefde. Voor wie Evelien ondersteuning zou willen bieden: een goede maaltijd (ter lokatie van het ziekenhuis) zou welkom zijn. Ze mag welliswaar de ziekenhuismaaltijden die voor Jitske gereserveerd zijn nuttigen, maar vindt deze zo ongelooflijk smerig dat ze liever niet eet of iets dat de snoepautomaat te bieden heeft.

Toeval bestaat niet ... (door RT)

2008-08-01T21:41:00.004+02:00

Dat de darmen van Jitske door de morfine zijn stil gelegd is een groot probleem waar men geen oplossing voor kon vinden. Maar dan wordt ik opgebeld door mijn zus Ingeborg, kinderarts te Hardenberg met een tip: zij heeft in een vakblad gelezen over een nieuw middel, dat de darmfunctie stimuleert tijdens morfine-gebruik. Dit middel, RELISTOR genaamd, is in Amerika en Canada reeds enige jaren in gebruik en blijkt begin juli 2008 beschikbaar te zijn gekomen voor de Nederlandse markt. Nou ja, het is nog niet verkrijgbaar via de reguliere kanalen, maar wel direct te betrekken van de leverancier.

Ik heb haar tip kenbaar gemaakt bij het pijnteam van het Diakonessenhuis en gevraagd of zij eens wilden kijken of het inzetbaar zou zijn. Het zijn vakbekwame mensen en zij kunnen als geen ander inschatten of het middel past binnen de toegepaste strategie. Nu blijkt de tip van Ingeborg heel serieus opgepakt te zijn en heeft het ziekenhuis bereidheid getoond om het middel aan te gaan schaffen en toe te gaan passen. En dat binnen 24 uur. Grote klasse ! Fijn dat het serieus genomen is en er direct actie op ondernomen is.

Voorzichtigheidshalve is er wel opgemerkt dat er geen garantie gegeven kan worden dat het werkt en dat er binnen Nederland nauwelijks of geen ervaring mee is opgedaan. Maar de onderzoeksresultaten uit Amerika tonen een hoopvol beeld: bij het grootste deel van de patienten waarbij het middel is ingezet heeft het de darmfunctie verbeterd. Ik vind het bijzonder hoe onze aandacht op dit middel Relistor is gevestigd, en zou bijna denken:
Toeval ? Bestaat niet...

En hoe gaat het nu verder met Jitske ? Er is welliswaar veel ontlasting uitgekomen, maar er blijft een overmaat aan lucht in haar dunnen darm aanwezig waardoor haar buik pijnlijk en opgezet blijft. Er is helaas geen eenvoudige methode om deze lucht te verwijderen. Jitske kende vanuit haar ervaring iemand bij wie de buik open gemaakt was, de darmen er uit waren gelicht en geledigd en daarna weer terug gelegd. Het klinkt simpel, maar in de praktijk is het onmogelijk om de darmen op precies dezelfde manier terug te leggen dat zij het gelijk weer goed doen. Deze onfortuinlijke patient heeft grote pijnen moeten doorstaan en het heeft lange tijd geduurd voor zijn darmen weer ontspannen functioneerden.

Nee, het beste is als het lichaam zelf in staat is om de lucht in de darmen te verwijderen. Wij zouden verheugd zijn als Jitske eens flink scheten zou gaan laten of onbedaarlijk boeren. Maar het mag ook met de weg der geleidelijkheid: dat haar darmen weer actief worden en de lucht stukje bij beetje wordt geabsorbeerd.

Door de darmproblemen kan Jitske het ziekenhuis nog niet verlaten en zal in ieder geval het weekend over moeten blijven. Zij is daar enigszins somber over en zou het liefst wel naar huis komen. Maar zij begrijpt dat zij in het ziekenhuis in goede handen is en dat er alles aan gedaan wordt om haar straks in goede conditie huiswaards te laten gaan. Daarvoor moet ze nog enkele dagen geduld op kunnen brengen, en dat is beremoeilijk!

Zeer pijnlijke buik, toch niet naar huis ? (door RT)

2008-07-31T22:13:00.005+02:00

Het ziekenhuis blijkt ons verzoek toch te hebben kunnen inwilligen, en Jitske is verplaatst naar een 1-persoons kamer. Maar Jitske zou Jitske niet zijn als dit helemaal naar haar zin zou zijn. Ze vindt het nu wel wat eenzaam op haar kamer en mist aanspraak van gezellige mensen. Nee, terug naar de zaal wil ze ook niet, maar als er misschien een bed vrij komt in een 2-persoons kamer bij een sympathieke vrouw (of man) dan houdt zij zich aanbevolen. Zuster Joke weet haar er gelukkig van te overtuigen dat er momenteel geen andere sympathieke mensen opgenomen zijn anders dan Jitske, en dat ze blij mag zijn dat ze niet meer op de zaal ligt.

Morfine: een wondermiddel tegen de pijn die de longtumor en haar uitzaaiingen veroorzaken. Maar helaas worden door de morfine ook de darmen stilgelegd. Voor een juist begrip van de problematiek waar Jitske mee kampt is enige anatomische kennis onontbeerlijk. Daarom voor de zekerheid even de volgorde van ons spijsverteringskanaal:
1=slokdarm, 2=maag, 3=dunne darm, 4=appendix, 5=blinde darm, 6=dikke darm, 7=endeldarm, 8=anus.

De morfine heeft haar darmen stilgelegd, met als gevolg dat de vezelrijke sondevoeding niet meer doorstroomt maar ergens ophoopt. De buik van Jitske is momenteel opgezwollen en is zeer pijnlijk. In eerste instantie dachten de artsen dat de verstopping in de dikke darm zou zitten, want daar wordt immers het vocht aan ons voedsel onttrokken en er een lekker stevig papje van gemaakt. Dit zou met een klisma opgelost kunnen worden. Maar helaas bleek dat geen verbetering te geven en moest er verder gezocht worden.

Een verstopte darm heeft als risico dat wanneer de druk te groot wordt er een darmperforatie op kan treden en half verteerde resten in de buik terecht komen, hetgeen niet ongevaarlijk is. Daarom werd er een foto gemaakt. Hierop was te zien dat de darmen in tact waren en dat de verstopping zich in de dunne darm bevond. Hiervoor zou mogelijk een laxeermiddel ingezet kunnen worden. De verstopping bevat echter ook een grote dosis lucht, wat mede voor het opgeblazen gevoel zorgt. De dunne darm is bij de meeste mensen ruim 6 meter lang en ligt met vele bochten opgevouwen in de buikholte. Het probleem dat ontstaan is, is dat de prop in de dunne darm nauwelijks te bereiken valt. De maag van Jitske is overstuur en kan slechts kleine beetjes vocht tegelijk verdragen. Het toedienen van voldoende laxeermiddel lijkt zo een onuitvoerbare opgave. Toch wordt deze methode nu als eerste ingezet. Het gaat wel wat langer duren, want de laxerende vloeistof wordt in kleine hoeveelheden met grote tussenpozen ingebracht.

Het is nu donderdagavond 23.30 uur. De telefoon is gegaan en ik heb de laatste stand van zaken gekregen van Evelien, de moeder van Jitske die deze avond Jitske gezelschap houdt. Er is goed nieuws te melden met betrekking tot de verstopping. Jitske kan eindelijk weer normaal poepen en is toe aan haar 5e po. Dat gaat dus de goede kant op. Om Jitske verder bij te staan heeft Evelien besloten om bij Jitske te blijven slapen. Er is door het meelevende personeel een noodbed geregeld in de vorm van een stretcher met laken en deken. Ik hoop dat zij een rustige nacht mogen hebben, alleen onderbroken door het periodieke pppffllllll en fflofff-geluid van zich ontledigende darmen.

Morgen komt het pijnteam weer langs om de pijnbestrijding opnieuw in te gaan regelen. Met het feit dat Jitske zich momenteel verre van optimaal voelt is het daarom niet zeker dat zij dan naar huis zal mogen komen.

Ik ga eindelijk weer eens met een gerust hard slapen, wetende dat Jitske haar buik zich nu aan het ontspannen is en dat er vannacht een reporter on-site aanwezig is.

Vrijdag weer naar huis (door RT)

2008-07-30T10:09:00.003+02:00

Zoals het er nu naar uit ziet mag Jitske vrijdag weer naar huis. Voor twee aandachtspunten wordt nog naar een passende oplossing gezocht:

1: Pijn bestrijding. Overwogen wordt om een morfinepompje in te gaan zetten. Hiermee kan de morfine gerichter worden toegediend en sneller gereageerd op 'doorbraak'pijnen.

2: Vochthuishouding. Het warme weer vergt veel vocht van ons lichaam. Vanwege een overgevoelige maag is het voor Jitske niet goed mogelijk om de benodigde hoeveelheid op een natuurlijke wijze tot zich te nemen. Hierdoor bestaat het risico van uitdroging. In het ziekenhuis wordt extra vocht toegediend met behulp van een infuus. Mogelijk dat een soortgelijke oplossing ook thuis toegepast zal gaan worden.

Morfine werkt niet alleen pijnverdovend maar remt ook de natuurlijke stoelgang. Hier worden dan wel weer laxeermiddelen voor ingezet, maar het blijkt een delicaat evenwicht. Bij te veel laxeermiddel krijg je zeer vervelende diahree, en bij te weinig ontstaat opstipatie. Dat laatste is nu bij Jitske aan de hand. Vanwege een opstopping in haar darmen wordt haar sondevoeding niet verder getransporteerd en heeft zich opgehoopt in haar buik. Die is daardoor opgezollen en zeer pijnlijk. De artsen proberen dit eerst met magnesiumpillen te verhelpen, maar als dit niet lukt worden ook andere middelen overwogen.

Wat helpt voor een goede stoelgang is wandelen. Jitske heeft dan ook het advies gekregen om meer te bewegen. Dat is in het ziekenhuis niet zo eenvoudig, want ze zit vastgekoppeld aan een paal met daarop een infuuspompje en een sondepompje. De paal staat welliswaar op wieltjes, maar rijdt als een aftands winkelwagentje van Albert Hein. Je kent dat vast wel: je wilt gewoon rechtdoor met je karretje, maar je karretje gaat opeens uit zichzelf rechtsaf recht op een stelling met wijnflessen af. Het kost dan kracht om je karretje steeds bij te moeten sturen. En dat heeft Jitske nu ook. Het tochtje naar de toilet met een eigenwijze paal kost daarom best veel inspanning. Als oplossing biedt het ziekenhuis een po-stoel aan. Maar probeer zelf maar eens te poepen met andere mensen om je heen. Ik heb al moeite op een franse camping waar je alleen de schoenen van je poepende buurman ziet. Ik wacht altijd tot die schoenen weer weg zijn.

Op een po-stoel gaan zitten vereist privacy. Deze heeft Jitske nu onvoldoende op de 4-persoonskamer waar ze geplaatst is. Ik heb natuurlijk een aanvraag gedaan voor een 1- of 2-persoonskamer, maar een ziekenhuis is geen hotel. Ze staat op de wachtlijst, maar daar staan ook nog andere mensen op. Ik bang daarom bang dat Jitske het tot vrijdag moet uitzingen met aan de ene kant een roggelende en hoestende buurvrouw, en aan de andere kant een vrouw met COPD die aan allerlei hoge-druk apparaten aangesloten zit. Af en toe lijkt het of de stoomtrein van Haarlem naar Zantvoort een omweg door het ziekenhuis genomen heeft. Slapen is daardoor ook moeilijker geworden. Jitske blijft daardoor moe en probeert ook overdag wat slaap in te halen.

Het gaat (even?) niet zo goed (door RT)

2008-07-29T11:14:00.006+02:00

Lieve mensen, het spijt mij het te moeten mededelen, maar het gaat momenteel niet zo goed met Jitske. Haar ziekte vergt zo veel van haar lichaam dat zij ondanks alle goede zorgen en liefdevolle aandacht toch stukje bij beetje achteruit gaat. Zij wordt geplaagd door pijn en misselijkheid en is constant moe, heel moe. Zij is momenteel aan het ziekenhuisbed gekluisterd dat zij alleen verlaat om naar de toilet te gaan of medicijnen in te nemen.

Artsen hebben laten weten dat zij weinig meer voor haar kunnen doen: de grens van wat medisch gezien mogelijk is, is bereikt. Het enige dat rest is palliatieve zorg. Dat houdt in dat men het doormaken van de ziekte zo dragelijk mogelijk houdt. De ziekte woekert voort, maar de bijkomende verschijnselen als pijn, misselijkheid, moeheid en depressie worden zoveel mogelijk gereduceerd.

Het is een zeer droevige en emotionele situatie, maar toch zijn er nu ook nog mooie momenten.
Evelien, de moeder van Jitske, verwoordt het heel passend. Ze zegt dat we in deze fase niet moeten aftellen, maar optellen. Iedere dag dat we nog kunnen doorbrengen met Jitske is een kado, en zo wil ik dat ook graag zien. Toch doet het pijn in mijn hart als ik Jitske als een oude vrouw voetje voor voetje zie schuifelen of haar gepijnigde gezicht zie tijdens een angstdroom.
Met Jitske moeten wij na gaan denken over wat een menswaardig bestaan inhoudt, wat kwaliteit van leven is en waar een grens getrokken moet worden.

Oh, ik hoop zo dat Jitske een opleving mag krijgen en in redelijke conditie mee naar huis kan komen om thuis te kunnen genieten van wat het leven nog te bieden heeft. Ik besef maar al te goed dat de kanker, een lichaamseigen parasiet, onaantastbaar doorzet en haar lichaam langzaam uitholt. Maar ik hoop dat haar geest, dat wat Jitske tot Jitske maakt, tot het eind ongebroken mag stralen.

Met de ziekenauto (door RT)

2008-07-25T22:04:00.002+02:00

Het was een moeilijke nacht geweest. Jitske had niet kunnen slapen van de pijn en had haar sonde weer uitgebraakt. Het toedienen van extra pijnstillers wilde maar niet lukken omdat zowel haar maag als haar darmen daar niet aan mee wilden werken. Alles kwam retour. Door de zware nacht en het ontberen van de sondevoeding stond Jitske heel moe op. Jitske gaf aan dat ze naast pijn ook erge honger had. Als mijn eerste taak zag ik het zorg dragen voor een nieuwe sonde.

Sondes blijken geen alledaagse artikelen te zijn. Zowel de huisarts als de apotheek hadden ze niet op voorraad maar konden ze eventueel wel bestellen. Met een levertijd van 2 dagen boodt dat echter geen oplossing. Het Diakonessenhuis in Utrecht bleek ze gelukkig wel op voorraad te hebben en ik kon er twee komen halen. Voor de gezelligheid nam ik Mees mee. Mees bleek ook zijn eigen doelstelling te hebben. Ik ging twee slangetjes voor mama halen, maar Mees ging voor een nieuwe buik. In het ziekenhuis wist Mees precies de weg en stond voor ik het wist al in de lift. Zonder mij vertrok hij naar de tweede verdieping (ten minste: dat hoopte ik dat hij daar naar toe zou gaan). Gelukkig ken ik zelf ook redelijk de weg en via het trappenhuis snelde ik naar boven. Lachend trof ik hem aan op de gang. De nieuwe sondes lagen al voor me klaar en kon ik zo meenemen. Een nieuwe buik bleek iets moeilijker te realiseren. Gelukkig vertelde een verpleegster hem dat hij zich nu op de afdeling Longen bevond, en dat hij voor een nieuwe buik ergens anders moest zijn. Zonder protesteren ging hij weer met me mee naar huis.
De nieuwe sonde werd door de thuiszorg weer vakkundig ingebracht. Het inbrengen is 1, maar het toedienen van sondevoeding is 2. Jitske voelde de misselijkheid gelijk weer opkomen en vreesde dat zij de sonde wederom zou uitzetten.

Vanwege de moeheid en de pijn besloot de huisarts ons wederom te vereren met een bezoekje.
Zij constateerde dat Jitske zat te lijden en voor haar doen afwezig was. Het leek haar beter om Jitske wederom te laten opnemen om de pijn effectiever aan te kunnen pakken en onder medische begeleiding aan te kunnen sterken. Daar hadden we in eerste instantie helemaal geen zin in: "there is no place like home". Toch lieten wij ons later alsnog overtuigen toen ze stelde dat de matige conditie waarin Jitske zich bevond op deze manier alleen maar verder zou verslechteren. Een ligplek in het ziekenhuis was snel geregeld. Toen de huisarts verder adviseerde om Jitske er met een ziekenwagen heen te laten gaan schrokken we wel even.
Jeetje, wat dramatisch ! Afgevoerd worden in een ziekenwagen, het hele dorp in rep en roer !
Natuurlijk had de dokter helemaal gelijk dat het voor Jitske het meest comfortabel was om liggend vervoerd te worden omdat dit de minste druk op de pijnlijke plekken zou geven. Het duurt soms even om de juiste belangen voorrang te geven, maar ook nu zegevierde het gezonde verstand. Jitske zou met de ziekenwagen vervoerd worden en deze zou met een half uur voor onze deur staan. En natuurlijk wilde ik met Jitske mee om haar te begeleiden en er voor te zorgen dat ze direct op de long-afdeling terecht zou komen en geen tussenstop hoefde te maken op de EHBO.

Omdat we wisten dat het zou kunnen gebeuren dat we opeens naar het ziekenhuis moesten vertrekken hadden we voorgenomen om een ingepakt koffertje klaar te hebben staan. Ik zag het blauwe koffertje staan en constateerde verheugd dat deze voorzien was van inhoud. 'Konden we zo meenemen' dacht ik. Bij openen bleken er inderdaad een pyama, onderbroeken en T-shirts in te zitten, maar helaas verspreidden deze een verdacht geurtje. Het koffertje bleek niet uitgepakt van de vorige keer en de inhoud had twee weken kunnen rijpen. En ja, dan wordt het opeens toch weer stressen. Het kofferte moest opnieuw worden gepakt. Waar vind ik degelijke onderbroeken, een schone pyama, T-shirts en sokken ? Waar is de Ipod gebleven ? Welk boek was Jitske nu aan het lezen ? Oja, de medicijnen voor vandaag moesten ook mee. Ik was zo aan het pakken toen ik opeens besefte dat Mees lag te slapen. Als hij straks wakker werd zou hij wel opgevangen moeten worden.

Even snel opvang zien te regelen. Eerst Coby maar vragen. Sprintje van 125 meter en daar stond ik reeds voor haar deur. De bel galmde na in het halletje, maar het bleef verdacht stil: geen voetstappen op het kindvriendelijke parket. Yvonne en Martijn misschien ? Nee, die zijn vertrokken voor een paar daagjes Henschotermeer. Chris en Ria dan. Sprintje van 112 meter terug. Ik voelde het al toen mijn vinger de bel deed klinken: niet thuis. De buren dan , Hannie en Jos ? Nee, ook niet thuis. Omi bellen dan ? Nee, zelfs met een helicopter kon zij er niet binnen 30 minuten zijn. Of zou je een ziekenauto gewoon even kunnen laten wachten? Komen jullie even binnen voor een kopje koffie, onze omi komt zo. Nee, dat kan natuurlijk niet. Ziekenauto's hebben natuurlijk altijd haast. Wie zou er dan Mees kunnen opvangen zonder hem het gevoel te geven dat hij bij een adoptie-ouder is beland ? Wypke misschien, ja met Wypke moest het lukken. Wypke nam gelukkig de telefoon op en nadat ik het had uitgelegd zei ze heel eerlijk dat het niet kon. Ze had al vier kinderen en je weet wat ze zeggen over een vijfde wiel aan de wagen.
Ja, wat niet gaat, gaat niet, dus verder mijn opties doornemen.

Jitske vroeg ondertussen of ik ook de groene toilettas en een zwart hempje met wat bredere schouderbandjes in de koffer wilde stoppen. Eerst die dan maar even opsnorren en dan verder met het regelen van opvang. Ik kon hem natuurlijk ook gewoon laten slapen en een briefje op zijn deur plakken met "Papa is even weg. Ben zo terug". Onder druk kom ik met de meest creatieve oplossingen, helaas niet allemaal even bruikbaar. Normaal heb ik Jitske om daar enige schifting in aan te brengen, maar nu zat zij dromerig voor zich uit te kijken en vertrouwde er kennelijk op dat het mij zonder haar hulp ook wel zou lukken.

Dan staan er opeens 4 kinderen op de stoep. Door Wypke uit hun zwembad en speeltuin geplukt. "Ik heb er nog eens over nagedacht en ik denk dat het toch wel kan" zegt de lieverd. Daar ben ik reuzeblij mee, en ook de kinderen verdienen hier zeker respect voor. Ze storten zich op het speelgoed van Mees en vermaken zich prima.

Dan komt de ziekenauto. Rustig rijdend, zonder zwaailichten of geluid, maar toch indrukwekkend genoeg. Het trekt publiek en opeens zie ik allemaal mensen die eventueel de opvang voor Mees op zich hadden kunnen nemen, maar waar ik niet eerder aan gedacht had.
Jitske wordt respectvol de ziekenwagen in gereden. Het is moeilijk om hierbij een juiste houding aan te nemen. We durven de mensen om eens heen nauwelijks aan te kijken, bang om de geschrokken gezichten te zien. Het liefst hadden we gehad dat de ziekenwagen achterom gekomen was en dat we stilletjes hadden kunnen vertrekken. Maar achterom is hoogstens ruimte voor een bakfiets, en dat is geen ideaal vervoermiddel voor een patient.

De rit naar het ziekenhuis verloopt rustig. Jitske wordt gelijk naar de longafdeling gebracht en zorgzaam opgevangen. Binnen een half uur is zij aangesloten op een infuus en ontvangt vocht en pijn bestrijding. Nog voor de nacht valt voelt Jitske zich pijnvrij en kan rustig gaan slapen. Fijn dat deze zorg verleend kan worden. Wederom verdienen onze huisartsen en de mensen van de Longafdeling een pluim !

Ik kom tot de ontdekking dat ritjes met een ziekenauto eenrichtingverkeer zijn. Je kunt wel mee heen ,maar je moet maar zien hoe je dan weer thuis komt. Ik had beloofd om terug in een taxi te stappen, maar opeens vind ik dat een slechte besteding van mijn geld. Ik besluit richting Amelisweerd te lopen en vandaar verder te gaan met de goedkopere bus. Na 10 minuten bij de bushalte te hebben gestaan komt de groene bus van Connexion er aan. Ik zwaai naar de chauffeur ten teken dat ik graag mee wil, maar in plaats van te stoppen zwaait hij alleen vriendelijk terug ! Dan besluit ik maar naar huis te gaan lopen. Waarom ik onderweg niet mijn duim heb uitgestoken om een lift te vragen begrijp ik zelf ook niet, maar feit is dat ik na een wandeling van dik twee uur pas weer in Werkhoven terug ben.

Mees blijkt een heerlijke dag gehad te hebben. Lekker poedelen in het zwembad en verwend door de lieve dochters van Wypke en Tonia. Mees loopt gewoon nog rond in zijn pyama en de mayonaisevlekken voor lief nemend kan ik hem later zo weer in zijn bedje leggen. Ik bel Jitske om de laatste stand van zaken te horen en liefs voor de nacht te wensen. Zij klinkt welliswaar nog moe, maar voelt zich beter en heeft reuze zin om eens lekker lang te gaan slapen.

Effe kort, maar toch weer lang (door RT)

2008-07-24T19:29:00.006+02:00

Jitske heeft de bestraling gekregen. Onderrug en rechterkant van het bekken zijn onder vuur genomen. Het eerste effect is dat Jitske zich erg misselijk en moe voelt. Als de bestraling dezelfde uitwerking mag hebben als de vorige keer is het dat echter wel waard.
Hoe misselijk Jitske zich voelde bleek toen ik haar een bakje citroenkwark voor zette. Na een paar hapjes vroeg ze of ik snel een teiltje wilde aangeven. Ik kon zo snel niets anders vinden dan de sla-droger, die nu op een alternatieve manier gevuld werd (ongebruikt retour).

Helaas kwam ook de sonde weer mee. Ook kreeg Jitske last van koorts: 39 graden. Dat betekende dat er hulptroepen ingeschakeld moesten worden. De thuiszorg en de dokter kwamen er direct aan, maar helaas bleken zij nauwelijks ervaring te hebben met het inbrengen van sondes. 'Geeft niks' zei Jitske,'ik zal jullie wel coachen. Ik heb het nu een keer of vier meegemaakt en het is helemaal niet zo moeilijk'. Er ontstond een grappige situatie waarin Jitske als zelfverzekerde en rustige patient de wat zenuwachtige meiden van de thuiszorg gerust stelde en vertrouwen gaf. Het inbrengen van de nieuwe sonde verliep soepel. Binnen en minuut zat ie weer op zijn plek. Dat er toch enige spanning ontladen moest worden bleek toen Jitske na afloop spontaan riep "HAI FAIF" (dit is nederlands voor high five). De meiden van de thuiszorg verlieten daarna met een triomphantelijke blik ons huis.

Daarna hield de huisarts een controle-onderzoek. Onderdeel hiervan was het meten van de bloeddruk. De bloeddruk van Jitske lag normaliter rond 120/80, maar was de laatste tijd te laag geweest. Hij is zelfs eens gemeten als 80/35. Nu werd 100/60 gemeten, wat alleszins acceptabel gevonden werd. Met de stethoscoop werden hart en longen beluisterd en ook dat gaf verder geen reden tot zorg. Als oorzaken werden de bestraling en (over-)vermoeidheid aangemerkt.
Advies van de huisarts aan Jitske was om spaarzamer met haar energie om te gaan en nog beter naar haar lichaam te luisteren. Eerst energie opbouwen en pas bij voldoende reserve avonturen gaan beleven.

NOU JA ZEG !! (door RT)

2008-07-22T20:06:00.006+02:00

Wij zijn stipt op tijd in het UMC: 14.00 sharp. Daar krijgen we echter te horen dat er geen bestraling plaats zou vinden, maar slechts een intake-gesprek. Dat we begin juni ook al een intake-gesprek hebben gehad speelde helaas geen rol. Tja, andere arts, dus opnieuw kennismaken en beoordelen van de situatie. Op ons pleidooi dat we begin juni al eens geweest waren reageerde hij dat een nieuwe bestraling dan niet meer mogelijk is: zou te veel bijwerkingen kunnen geven. Wel potverdrie ! Dat kan toch niet waar zijn ? Gelukkig zijn we mondig genoeg om door te vragen met betrekking tot die bijwerkingen. Misselijkheid en diahree, is het antwoord. Dat zijn bijwerkingen waar Jitske inmiddels de nodige ervaring mee heeft opgedaan, en deze zijn veel beter te hanteren dan pijn.

We slagen er in de dokter te overtuigen dat bestralen echt nodig is, en dat verder verhogen van de morfine echt geen optie meer is. Gelukkig bezit de man een soort almanak waarin hij onze bewering kan verifieren. 'Inderdaad', zegt hij even later, '300 microgram per uur staat als maximale dosering beschreven'. Dan besluit hij Jitske alsnog aan te nemen als client en haar te laten inplannen voor bestraling. 'Kan Jitske vanmiddag nog, we zijn er nu toch ?' proberen we. Nee, dat gaat helaas niet lukken. We mogen huiswaarts keren en zullen gebeld worden wanneer we aan de beurt zijn.

Een uur later worden we gelukkig al gebeld door het planningsbureau van het UMC: Jitske kan morgen reeds terecht om 15.00 uur. Een dag later dan waar we zelf van uit waren gegaan, maar gelukkig wel binnen redelijke termijn.

Thuis gekomen worden we begroet door schoonzus Toos die Mees onder haar hoede had genomen en wat achterstallig onderhoud in de keuken aan het doen was. We besluiten er verder een gezellige dag van te maken. Jitske ging nog even slapen en ik plande een gezamenlijke maaltijd. Rijst met Kip Tandori, ditmaal wel voorzien van kipfilet. Buurvrouw Yvonne werd ook uitgenodigd en wilde graag bijdragen aan de gezelligheid. Haar dochter Nienke (paar weken oud) kwam ook mee en riep tedere gevoelens op bij Jitske die haar een flesje mocht geven. Een leuke afsluiting van de dag volgde waarna we moe maar voldaan gingen slapen.

Het doorbreken van de cirkel (RT)

2008-07-21T18:51:00.007+02:00

Het is soms moeilijk om te beoordelen hoe het er voor staat. De tumor en de uitzaaiingen veroorzaken pijn die bestreden wordt met behulp van medicijnen als lyrica en morfine. Het vervelende is echter dat het lichaam er aan went, en er steeds hogere doses nodig zijn om hetzelfde effect te bereiken. Op sommige plaatsen kan de pijn echter ook toenemen en dan, zoals dat genoemd wordt, doorbreken. Ook bij het doorbreken van pijn is de eerste reactie om meer pijnstillers toe te dienen. Deze processen hebben zich nu meermaals voorgedaan, en de dosering van morfine heeft zo langzamerhand haar bovengrens bereikt. Nog meer morfine zou ongewenste bijwerkingen kunnen geven als misselijkheid, afwezigheid, vergeetachtigheid. Soms kan er ook een gevoel van euforie optreden.

Omdat in overleg met de longarts besloten is om de chemokuur in ieder geval twee weken te onderbreken en mogelijk geheel te stoppen zijn er snel alternatieve behandelingen benodigd om de cirkel te doorbreken. Een van die behandelingen betreft bestraling van de meest pijnlijke plaatsen. Deze vindt plaats in het UMC en Jitske stond ingepland voor volgende week. Dit geeft als risico dat Jitske in de tussentijd last krijgt van doorbraakpijn en dat de morfine verhoogd zou moeten worden boven de als veilig aangegeven dosering. Het zou daarom voor Jitske beter zijn als de bestraling eerder uitgevoerd zou kunnen worden.

Onze huisartsen hebben zich voor Jitske ingezet met als resultaat dat zij morgen (dinsdag) al bestraald kan gaan worden. Dit is belangrijk omdat hiermee de pijn in het bekken en de onderrug gereduceerd kan worden en dan de morfine niet verder opgehoogd of zelfs verminderd kan worden. Wij zijn erg dankbaar dat we begeleiding mogen ontvangen van zulke goede huisartsen. Hun vakkundigheid en betrokkenheid zijn ons tot grote steun.

Over twee weken staat een afspraak gepland met een andere longarts om te bepalen wat er verder gedaan kan gaan worden (Dokter van Rens is momenteel met vakantie). Het stopzetten van de chemokuur wil niet per definitie zeggen dat er verder niets gedaan kan worden. Er zijn alternatieve behandelwijzes mogelijk, maar deze vereisen ook dat Jitske voldoende is aangesterkt.

De komende twee weken staan in het teken van aansterken. Rustig aandoen en zo gezond mogelijke voeding proberen binnen te krijgen (en te houden). We hopen daarom dat Jitske haar smaak zich zal herstellen en ze weer kan gaan genieten van eten en drinken. Een lekkere steak-stroganov, lamskoteletten, Jamie Oliver bladzijde 54, of bladzijde 92, ook erg lekker.
Ook heeft Jitske al een aantal (principe) eetafspraken gemaakt. Ik hoop dat ze ze allemaal in kan gaan willigen en op een leuke manier weer wat kilootjes kan terug verdienen.

Hoe gaat het er nu mee ? (door RT)

2008-07-19T13:43:00.006+02:00

Fijn, Jitske is weer thuis. Zij mocht donderdagavond huiswaarts keren. Ze vond het leuk om weer thuis te zijn en deel te kunnen nemen aan het gezinsleven. Ik had voor deze avond iets gemakkelijks te eten gepland, namelijk pasta met saus. De saus die ik in gedachten had was 'kip tandoori', maar ik kwam er al spoedig achter dat deze beter 'tandoori' had kunnen heten, want er zat helemaal geen kip in. De kipfilet moest je er nog los bij kopen. Deze saus kon volgens Jitske nu dus niet gebruikt worden.

Ik had al spoedig een alternatief bedacht, creatief als ik ben: ik zou wel even rode saus gaan lenen bij onze geliefde buurvrouw Yvonne. Ook dat vond Jitske niet zo'n goed idee.'Het is daar toch geen winkel !' boorde ze mijn idee in de grond. Alsof ik daar zo vaak kom om iets te lenen. Pfff. Alleen laatst een kopje suiker. Oja, en ook nog een halve liter melk. En nu ik er over nadenk: ook nog een ei, maar dat was omdat omi opeens pannekoeken wilde gaan bakken. En een keer een paar sneetjes brood, maar dat was niet omdat ik zelf geen brood meer had, maar omdat er vreemde lichtblauwe schimmels op waren komen wonen. OK, Jitske had wel een beetje gelijk. Het probleem van de saus werd door haarzelf opgelost. De middelste la werd opengedaan en er werden een aantal potjes bestudeerd. Het werd vervolgens pasta met bruine bonen saus. Ook lekker.

Jitske had voldoende energie en 's avonds hebben we samen Heroes gekeken. Een futuristische serie over mensen die over nieuwe talenten blijken te beschikken en nog moeten ontdekken hoe ze daar mee om moeten gaan. Daarna heerlijk slapen. Maar dat was toch wel even wennen. We lagen lekker ontspannen op onze rug, toen Jitske voor mij nieuwe slaapgeluiden begon te produceren. Het is geen snurken, maar zoals ze het zelf noemt 'reutelen'. Kun je je daar iets bij voorstellen ? Ik heb bij dat woord een andere associatie, want ik denk bij 'reutelen' aan iemand die alsmaar kletst om het kletsen, en het eigenlijk nergens over heeft. Nou ja, het heeft in ieder geval te maken met het feit dat er wat dikker slijm in de longen en luchtpijp zit en het ademen hierdoor wat zwaarder gaat. Dit kan soms ook een licht benauwdheid geven.

Maar gelukkig is daar wel wat aan te doen. Er zijn medicijnen beschikbaar om het slijm wat dunner te laten worden en de benauwdheid kan tegen gegaan worden door het toedienen van extra zuurstof. Dat is gelijk geregeld door de longarts en sinds vrijdag beschikken we thuis over onze eigen extra-zuurstof-centrale. Deze bestaat uit een apparaat zo groot als een bruine klikobak, een grote zuurstoffles, drie kleine en een zuurstofmasker. Het grote apparaat is bedoeld voor thuis. Het zuigt lucht aan uit de omgeving en filtert hier de zuurstof uit. Er zit een kraantje aan waar we de zuurstof af kunnen tappen en via een hele lange slang (12 meter !) naar ieder gewenst plekje kunnen transporteren. Dat gewenste plekje is de neus van Jitske en twaalf meter is dan ook ruim voldoende. Wanneer Jitske behoefte heeft aan extra zuurstof kan zij het 'zuurstofmasker' opzetten. Dit is eigenlijk helemaal geen masker, maar gewoon een slangetje met twee uitstulpinkjes die je in je neus gaten kunt doen. De grote zuurstoffles is voor nood: als het apparaat het plots niet meer zou doen of er sprake is van stroomuitval. De kleine zuurstofflessen zijn voor buiten of voor op reis. We hebben er een handige draagtas bij gekregen die ook als rugzak gebruikt kan worden. 'Leuk' zei Jitske, 'een rugzak voor boven op de rugzak, ik lijk dan Quasimodo wel'! (De sondepomp zit ook in een rugzakje).

Het hebben van zoveel zuurstof brengt ook een risico met zich mee. We moesten de brandweer daarover informeren en een stikker op de deur plakken. 'PAS OP: ZUURSTOF AANWEZIG'.
Volgens de zuurstofapparaatmedewerker zouden de flessen bij brand kunnen exploderen en we moesten alle contact met open vuur vermijden. Ter illustratie gaf hij het voorbeeld dat als Jitske met het zuurstofmasker op ging koken en te dicht bij de vlam zou komen haar luchtpijp in 1 keer verkoold zou kunnen worden. Brrrr, geen fijne gedachte. Een kwartier nadat de bezorgers weg waren zaten we nog na te trillen in onze stoel. Waar hebben we allemaal open vuur in ons huis?

In ieder geval het gasfornuis. Moesten we soms over stappen op electrisch koken?
Ook nog de CV-ketel. Moesten we soms over stappen op stadsverwarming?
En dan sommige familie en vrienden die roken: moesten we zus Pien en vriend Wilco voortaan weren uit ons huis ? Gelukkig is dat allemaal niet nodig en vonden we een eenvoudige doch effectieve oplossing: we bewaren de zuurstofflessen gewoon in de schuur, en er wordt niet gekookt met het zuurstofmasker op. (Ik hoop dat ik hem daarom af en toe ook mag dragen...)

Jitske is dus weer thuis. Het is momenteel de zogenaamde 'dip-week' van de chemo-kuur. Dat betekent dat zij niet veel energie heeft, snel moe is en vatbaar voor bacterien en virussen.
Met wat exra zuurstof kan zij het welliswaar langer volhouden, maar toch zal zij ook overdag nog veel rusten of slapen. En als je bedenkt dat vrijwel iedere ochtend de slaapkamerdeur langzaam opengeduwd wordt en een blijde kinderstem opeens roept: "Hallo mamma, daar ben ik weerrrr ! Mees is wakkerrrr"! zul je begrijpen dat er soms aan het einde van de ochtend al even bijgetankt moet worden.

Nog even blijven (door RT)

2008-07-16T23:34:00.003+02:00

Jitske voelt zich moe en enigszins benauwd en de dokter dacht dat dat te wijten was aan vocht in de longen. Afvoeren van vocht bleek echter nauwelijks te helpen. Andere mogelijkheid was een te laag HB-gehalte van het bloed. Omdat Jitske in haar dip-week zit en haar lichaam momenteel slecht in staat is om zelf nieuwe bloedlichaampjes aan te maken wil de arts haar bloed verrijken met donor-bloed. Hiervoor moet zij in ieder geval woensdag nog in het ziekenhuis verblijven.

De arts wil ook nog onderzoeken hoe het staat met de hartfunctie. Een echoscopie moet hier duidelijk over geven en staat gepland voor donderdagmorgen.

Voor vrijdag staat een gesprek gepland met de longarts dokter van Rens. Men is van mening dat de chemo-kuur niet zo soepel verloopt. Jitske heeft te veel last van bijwerkingen en beland daardoor te vaak in het ziekenhuis. De chemo heeft haar behoorlijk verzwakt en momenteel voelt zij zich heel erg moe. Voortzetting van de chemo wordt ter discussie gesteld.

Jitske wil wel graag naar huis en hoopt dat zij morgen (donderdag) ontslagen wordt. De mogelijkheid bestaat echter dat dit tot vrijdag wordt uitgesteld zodat zij nog wat langer onder medische begeleiding van het ziekenhuis kan aansterken.

Zelf doen (door RT)

2008-07-16T10:26:00.007+02:00

Van sommige gedragingen wordt gezegd dat zij leeftijdgebonden zijn. Zo ook van het zelf willen doen. Mees zit duidelijk in zo'n periode en geeft duidelijke signalen van onafhankelijkheid af. Dat is natuurlijk best wel prettig, maar we moeten wel heel goed opletten anders gaat het mis.

Zo wil hij bijvoorbeeld zelf zijn flesje in de magnetron zetten en op de knopjes drukken. Dat kan hij erg goed, maar het verband tussen de cijfertjes en de temperatuur heeft hij nog niet helemaal door. Hij was dan ook onaangenaam verrast toen zijn flesje kokend en half gesmolten ut het apparaat kwam.

Een andere keer wilde Mees zelf zijn kleertjes wassen, en dan niet op de ouderwetse manier met een Wip-express maar gelijk met de wasmachine. Mees draaide aan de knoppen en koos een geavanceerd programma: kookwas op 90 graden met supersnelle centriguge. Als jullie Mees nu zien lopen denk je misschien dat hij ontzettend snel gegroeid is, maar in werkelijkheid zijn zijn kleertjes ietsje gekrompen.

Maar wat heeft dat nu met Jitske te maken ? Alles! Ik zie namelijk bij Jitske dezelfde gedragingen. Ook alles zelf doen. Ik was gisterenavond bij haar op bezoek en hoorde een verpleegster smeken of ze alsjeblieft iets voor haar mocht doen. Het was zeer hectisch op de afdeling en de verpleegster zocht even de rust en gezelligheid van Jitske op. En ja, dan moet daar wel een reden bij gevonden worden. "Zit je sonde nog goed ? " "Ja, ik heb hem alleen even verplaatst van het midden van mijn neus naar mijn rechterneusgat anders zit ik zo tegen het slangetje aan te kijken". "Oh. Heb je al je medicijnen al ingenomen ?" "Ja, alleen de paracetamol niet, maar die doe ik zo". "Zal ik hem even bij je inbrengen ?" vroeg de verpleegster hoopvol. "Nee hoor, dat hoeft niet. Ik ga zo naar de toilet en dan doe ik het zelf wel."Oh. Heb je mischien nog ergens pijn ?". "Nee hoor, nu niet meer. Net nog wel, maar toen heb ik Oxinorm ingenomen en nu is de pijn al gezakt.". "Oh,...uhhh...en hoevaak heb je anti-bioticum gekregen?". "Twee keer". ("Jaaa hoera" zag je de verpleegster denken). "Je mag drie keer op en dag, dus ik zal de spuit gaan klaar maken." Zo langzaam als ze kon maakte de zuster de spuit klaar en spoot de AB (dat is vaktaal voor anti-bioticum) in de sonde, ondertussen gezellig kletsend. Helaas was er toen niets meer te doen en was er voor de zuster geen andere mogelijkheid dan zich weer te begeven in de hectiek buiten de kamer. Toen ze weg was heb ik het boek van Bril ter hand genomen en drie hoofdstukken aan Jitske voorgelezen. Dat mocht ik voor haar doen.

Ik zie duidelijk dat het 'zelf-doen' ook een karaktertrek is en dat Mees en Jitske je een gunst bewijzen als je iets voor ze mag doen. Dat hoort bij sterke onafhankelijke persoonlijkheden.
En daarom ben ik zo dol op hen.

PS: misschien mag Jitske vanmiddag het ziekenhuis alweer verlaten. Vanmorgen wordt er nog vocht uit haar longen verwijderd. Daarna wordt bezien of ze voldoende is aangesterkt en zonder infuus verder kan.

Weer even in het ziekenhuis (door RT)

2008-07-14T16:25:00.004+02:00

De tweede chemo verliep goed. Er waren welliswaar een aantal vervelende bijwerkingen, maar de gevreesde koorts was uitgebleven. Echter vanmorgen (maandag) ontstond er toch enige reden tot zorg. Jitske voelde zich misselijk en lag zwetend in haar bed. De thermometer om advies gevraagd en deze liet het kwik bij 38,8 stoppen. Oeps, dat betekende toch weer koorts.

Vanwege de misselijkheid kreeg Jitske ook braakneigingen en spontaan braakte ze de sonde uit.

Dat was niet zo heel erg, want die zou vandaag sowieso vervangen worden. Het betekende alleen dat ze gedurende enkele uren geen voeding tot zich kon nemen.

Daarop heb ik het ziekenhuis gebeld waarna we werden doorverwezen naar de EHBO-post. Daar werd Jitske onderworpen aan een lichamelijk onderzoek en een uitgebreidde vragenlijst. Tevens werden er bloedmonsters afgenomen en een rontgenfoto van de borstkas gemaakt. De bloeddruk werd gemeten en o jee, deze bleek wederom veel te laag. Al met al was men van mening dat de conditie van Jitske onvoldoende was om nu de chemo-kuur te kunnen voortzetten. Deze wordt dus tot nader order uitgesteld.

De longarts (Dr van Rens) was enigszins bezorgd over de opgetreden koorts en de te lage bloeddruk. Koorts zou er op kunnen wijzen dat er wederom een ontsteking opgetreden is. De meest waarschijnlijke lokatie daarvoor is de directe omgeving van de tumor. Dr van Rens heeft daarop besloten Jitske weer op te nemen in het ziekenhuis. Daar zullen de volgende handelingen uitgevoerd gaan worden.

het aanbrengen van een nieuwe sonde
het inbrengen van een infuus
het inbrengen van extra vloeistof om de bloeddruk te verhogen en uitdroging te voorkomen
het nemen van een monster uit het longvocht om te zien of zich daar bacterien of ontstekingsprodukten in bevinden

Sinds Jitske in het ziekenhuis is heeft de koorts zich niet meer laten zien. Dat is op zich een gunstig teken, maar we zullen ook de nacht nog moeten afwachten. Afhankelijk van hoe de conditie van Jitske is, van eventuele koorts en van wat de onderzoeken verder zullen opleveren zal bepaald worden hoe er verder gehandeld zal gaan worden. Vooralsnog kan ik alleen maar zeggen dat Jitske zich weer in het ziekenhuis bevindt en dat de chemo-kuur (tijdelijk) onderbroken wordt.

Stukje van Jits zelf

2008-07-11T22:21:00.006+02:00

Het kost me moeite om weer zelf te schrijven. Eigenlijk bedoel ik dat het ineens zo moeilijk lijkt de plek te vinden hoe het moet! Wie heeft hier de instellingen veranderd! Niet boos worden, rustig blijven. Ben al niet zo helder meer.

Ik lees nog even niet wat Ries allemaal schrijft, later. Ik wil eerst graag uit mij zelf schrijven, hoe ik me voel.

Het is nu vrijdag en maandag is het tweede moment in de kuur alweer. Hiervoor moet ik even voor 2 uur in het ziekenhuis zijn en wordt het tweede preparaat door een infuus ingespoten, dan weer naar huis.

Voor de 2e kuur begon heb ik ineens getwijfeld of ik hem wel zou doen. Ik had al een week geen koorts en meer energie. Ik kon meer, ben nog op de verjaardag van Aafke geweest, wilde dit gevoel eigenlijk niet verprutsen door een chemokuur, met al die bijwerkingen. Toch wist ik ook hier weer dat ik geen keuze had, niet doen is geen optie! Het voelt toch beter er wel iets mee te doen ondanks de ellende. Bij de eerste wist ik nog van niks, ik ging hem gewoon aan! In de tweede helft werd ik heel ziek en kwam ik ineens oog in oog met de realiteit als reanimatie, daar schreef ik nog over. Bloedvergiftiging die me er misschien niet meer bovenop zouden helpen, dat soort dingen. Het is dus niet zo raar dat de volgende veel bewuster is en dus enger. Het lijkt een groter risico met zich mee te brengen, maar is misschien even groot, ik weet alleen meer. Ondanks dat er nu direct gestart wordt met Antibiotica tegen de longontsteking, en minder platina in de chemo die mijn doofheid hopelijk doet minderen blijft het bewustworden wordt groter over mijn doodgaan, hard hè, maar het werkt wel zo. Ik heb vaker een dip en het voelt alsof ik een groeistuipje doormaak als in het boek: "Oei ik groei" Eerst een dip en dan weer verder kunnen, het een plek gegeven hebben. Heb al een poos niet gehuild, terwijl het besef alleen maar groter wordt. De link van 'mayday- mayday' beschrijft het verhaal van Nicolien en dat roert me erg, voel me er zeer mee verwant. Het klinkt zoals het is wordt door Richard gelukkig ook wel opgepept, waar ik het voor doe uiteindelijk en daar hou ik me ook aan vast. Maar dat ik geen smaak meer heb is echt behoorlijk kut! Dat moet terugkeren en als dat zo is dan gá ik me toch uit eten en niet één keer maar een heleboel vaak keer met jullie allemaal!

Ook mijn energiewaarde begon al lager: een HB van 5.2 betekent een zeer lage bloedspiegel. Dit houdt nu in dat ik veel meer moe ben. De morfinepleisters zijn ook opgehoogd naar 250 mg en deze lijken mijn helderheid aan te tasten. Voel me vaker weg van de wereld. Krijg kleine hallucinaties tijdens wakkere periodes. Van die spasmen die je ook hebt als je bijna in slaap valt. Een vlekje in beeld kan een rennende kater zijn die mij omver duwt. Dan schrik ik me een apenhoedje!
Het zijn hopelijk bijwerkingen van de Chemokuur en verdwijnen op den duur. Als ik heel hard mijn best doe dan geloof ik hier wel een beetje in...

Tussendoor geniet ik erg van momenten met mijn familie en vrienden. Gisteravond thuis met mijn moeder op mijn ziekenhuisbed gelegen. Ouderwets naar de buis gekeken en tussendoor gesproken over de dood en onze gevoelens over deze bizarre vreselijke situatie. Hoe het is voor haar en hoe mijn eigen moeder hiermee omgaat. Zo dichtbij heb ik haar nog nooit eerder gevoeld en dat koester ik enorm. Dank je wel mam, je bent een schat.

Dag 4 van de 2e chemo-kuur (door RT)

2008-07-10T15:00:00.003+02:00

Het is 10 juli. Jitske slaapt. Het dagritme wordt bepaald door de medicijnen en door Mees. Om 8 uur moeten de eerste tabletten en drankjes worden ingenomen. Daarna even onder de douche. De morfinepleisters mogen nat worden want die worden zo dadelijk toch vervangen. Het anti-bioticum en het ijzerpreparaat worden toegediend via de sonde, andere middelen gaan rectaal.
Na een half uur zijn de vaste medicaties toegedient. Toch doen de heupen nog dermate pijn dat Jitske behoefte heeft aan een extra pijnstiller, Oxinorm genaamd. Over anderhalve week mogen de heupen bestraald worden om de pijn te verlichten. Tot die tijd zal Jitske het met de beschikbare pijnstillers moeten doen.

De nachten zijn tot nog toe rustig. Nou ja, met uitzondering van het heftige onweer dan. Jitske wordt daar wel wakker van, terwijl ik daar ontspannen doorheen slaap. Ook Mees heeft daar geen last van. Wel heeft hij iedere morgen last van een volle poepbroek die volgens hem direct verschoond dient te worden. Dat achten wij een goed teken en de eerste stapjes op weg naar zindelijkheid. Vrienden van ons hadden eens geadviseerd dat het voor zijn bewustwording goed zou zijn om hem in zijn blote niksie te laten lopen. Dat hebben we twee dagen volgehouden. We zijn er mee gestopt toen we een poepspoor aantroffen van de voordeur naar de achterdeur en we Mees de kat zagen besproeien. (Dit kan misschien territotiumdrift zijn geweest). Hoe dan ook, met de weg der geleidelijkheid zal het ook wel gaan lukken denken we.

Bijwerkingen waar Jitske last van heeft zijn een verder verslechterend gehoor en smaak. "Het is als of mensen onder water tegen me praten" zegt ze. Verder voelt haar huid droog aan. Gelukkig is dit met een body lotion goed te verhelpen. Jitske is ook erg moe. Niet verwonderlijk in de wetenschap dat Jitske bloedarmoede heeft en ook nog eens volgestopt is met chemo. Haar lichaam werkt achter de schermen keihard om dit vergif er zo snel mogelijk weer uit te werken. Om beter aan te sterken wordt er nu ook overgegaan op een meer vezelrijke sondevoeding. Ik heb zojuist de doos met zakjes aangenomen en ging zowat door mijn rug. Dat moet dan wel sterk spul zijn zeg!

Jitske wil graag zelf haar blog bij werken en hier haar verhaal doen. Zodra zij zich voldoende aangesterkt voelt zal zij het toetsenbord ter hand nemen en er lustig op los gaan typen. Tot die tijd zal ik af en toe een update van de status geven.

2e chemo is van start gegaan (door RT)

2008-07-07T11:53:00.006+02:00

Vanmorgen kregen we onverwachts bericht van het ziekenhuis dat de tweede ronde van de chemo-kuur voor vandaag gepland staat en niet voor morgen. We moesten wel even schakelen, want we hadden gerekend op een ontspannen dag. Maar aan de andere kant kun je er niet vroeg genoeg mee beginnen. Om 12.30 uur zijn we naar het ziekenhuis vertrokken waar alle voorbereidingen al getroffen waren.

De oncologisch verpleegkundige heeft eerst een infuusnaaldje ingebracht. Dat ging niet zo gemakkelijk. Jitske had een te lage bloeddruk en het bleek lastig een geschikte ader te vinden. Na enkele pogingen lukte het dan toch om juist te prikken en kon de eerste infuus aangesloten worden. Dat betrof een spoelzak om de aders voor te bereiden op wat verder komen ging. Daarna werd de eerste zak met chemo aangesloten. Het stroomde soepel naar binnen.

Het blijft een vreemd idee dat Jitske er baat bij heeft om haar vol te spuiten met een chemisch vergif. Dit vergif wordt opgenomen door snel delende cellen die daar vervolgens aan kapot gaan. Dus naast de tumor en de uitzaaiingen worden ook de cellen van o.a. de haren en slijmvliezen aangetast. Dat kan vervelende bijwerkingen geven. Tijdens de eerste ronde mocht Jitske haar haar behouden, en we kunnen alleen maar hopen dat dat nu weer het geval zal zijn. Ook de smaak van Jitske is flink aangetast. Niets proeft meer zoals vroeger en het is zoeken naar produkten die niet smaken naar karton of slootwater.

Vannacht wordt de tweede zak met chemo ingebracht en kan het zijn werking gaan doen. Naar verwachting mag Jitske dinsdagmiddag weer naar huis om het proces verder thuis door te gaan maken. Dat vindt zij best wel spannend. Haar energie- en weerstandsniveau zullen wederom onderuit gehaald gaan worden. Het is in sommige opzichten onzeker hoe haar lichaam er ditmaal op zal gaan reageren. Zal zij zich weer ziek, zwak en misselijk gaan voelen, hoge koortsen te verduren krijgen en een deel van de kuur in het ziekenhuis moeten doorbrengen ? Dit moet zoveel mogelijk voorkomen worden. Hiervoor worden de volgende acties genomen:

- Jitske krijgt ijzer en EPO toegediend om te zorgen voor extra energie en weerstand.
- Jitske zal veel slapen en rusten terwijl haar lichaam de chemo verwerkt.
- Jitske zal meer drinken om de uitgewerkte chemo uit te kunnen scheiden.
- Over twee weken zal Jitske wederom bestraald gaan worden op de meest pijnlijke plaatsen. Dat betreft het bekken en de onderrug.
- Tijdens de 'dipperiode', die ongeveer duurt van 17 t/m 24 juli dient zij alle contact met vreemde bacterien en virussen te vermijden. Een bacterie of virus dat men bij zich draagt zonder daar zelf last van te ondervinden kan Jitske letterlijk doodziek maken. In deze periode is ieder bezoek binnenshuis dan ook niet welkom. Bij mooi weer behoort een kort bezoek in de tuin tot de mogelijkheden. Dit natuurlijk alleen als Jitske daar zin in heeft en zij het aankan.

Lieve mensen, wij vinden het spannend dat de chemo voortgezet is, maar voelen ons ook beter voorbereid. Wij gaan voor een optimaal resultaat. Na deze tweede ronde zal een scan gemaakt worden om te zien wat het effect op de tumor en de uitzaaiingen is geweest. Natuurlijk hopen wij dat deze verpulverd zijn en er een helder beeld zichtbaar is, maar de artsen verwachten dat maximaal haalbaar is dat de verdere groei afgeremd wordt. Alhoewel ik alle vertrouwen stel in de begeleidende artsen zou ik het niet erg vinden als ze er voor 1 keertje naast zouden zitten.

Kabouters in de kast (door RT)

2008-07-07T11:11:00.005+02:00

Het is maandag 7 juli. Mees is vroeg wakker en komt dat ons trots mededelen. "Mees is al wakkkerrrr" klinkt het opeens vrolijk in onze slaapkamer. Ik kijk op de wekker. De groene fluoricerende cijfers staan op 5:54. Mees heeft goed geslapen en zit boordevol energie. Hij klimt bij ons op bed en nestelt zich tussen ons in. Even koesteren wij de gedachte dat hij misschien wel weer in slaap valt als hij onze warme lichamen naast zich voelt. "Mees wil warme melk" vraagt hij vriendelijk doch enigszins dwingend. Jitske vindt dat een goed idee en spoort mij aan dat te gaan halen. OK, ik ga warme melk halen en daarna kunnen we vast nog een paar uur slapen.
Mmmmm, heerlijk.

Twee trappen af en daar sta ik reeds in de keuken voor de magnetron. Waar is zijn flesje nou ? Oh, die ligt natuurlijk gewoon nog in zijn bed. Trap op, flesje pakken, trap af, koelkast open, melkje inschenken, koelkast dicht, melkje in de magnetron, 30 seconden magnetiseren en hup: weer naar boven. Klaar wakker sta ik even later weer in onze slaapkamer. Mees strekt zijn gretige handjes naar me uit en maakt pakkende bewegingen met zijn handjes. Deze non-verbale communicatie is ons al reeds lang bekend, en ik overhandig hem het kostbare flesje. Dankbaar begint hij er van te slurpen. Ik stap terug in bed en draai me lekker op mijn linkerzij. Heerlijk, alle problemen opgelost en nu weer lekker slapen.

Na 30 seconden klinkt het opeens : "Melkje op" en wordt er een flesje gelanceerd door de slaapkamer richting grootmoeders antieke kast met kwetsbare spiegel. Het flesje ketst af op het glas en stuitert nog een paar maal op het door Jitske zo fraai gelegde parket. Pffff, gelukkig geen glasschade. Nu kunnen we dan misschien wel weer gaan slapen. Ik ontspan mijn lichaam, maak mijn gedachten leeg en voel de slaap dichterbij komen. "Mees wil spelen" klinkt het in mijn oor.

Ook Jitske is wakker en besluit een list in te zetten. "SSSttttt, anders worden de kabouters wakker. Die wonen in de kast". "Ohhhh" fluistert Mees terug. "Als ze wakker worden gemaakt dan worden ze daar heel verdrietig van". "Ooohhh" fluistert Mees weer. Hij ligt nog even rustig, maar kennelijk was hij wel van alles aan het bedenken. Opeens schopt hij de lakens van zich af (en dus ook van ons), klimt over Jitske heen en rent zo snel als zijn kleine voetjes hem kunnen dragen naar de antieke spiegelkast. "Waar zitten ze dan ?" vraagt hij nu wel op volle sterkte. Jitske probeert de situatie nog te redden. "SSttt, daar in de hoek. Daar slapen ze, en ze hebben rode puntmutsjes op". Mees kijkt heel goed. "JJaaaaa, ik zie ze !!" roept hij blij uit. Wij kijken elkaar vragend aan. Wonen er soms echt kabouters in onze antieke spiegelkast?

"Ik heb er een gevangen" roept Mees. En inderdaad, in zijn hand houdt hij een rood puntmutsje. Ten minste in zijn ogen dan. Voor ons ziet het er uit als een "stoppertje". Dat is een rood dopje met een puntje dat Jitske op het slangetje van haar sonde kan draaien als ze even zonder rugzakje wil zijn, bij voorbeeld om te douchen. Jitske begrijpt dat ze deze set verloren heeft. Ze gaat met Mees naar beneden zodat ik nog even kan slapen. Later zullen we het omruilen zodat zij nog even kan slapen. IK draai me om en val in een diepe slaap. Ik droom over kabouters die van de grote smurf allemaal een nieuw mutsje gekregen hebben. Een mooi rood mutsje.

Waterpret (door RT)

2008-07-05T16:16:00.007+02:00

Het is zaterdag 5 juli 2008. Wypke heeft een fotoboek samengesteld van onze bruiloftsdag en we zijn om 10.30 uur uitgenodigd om dat te komen bekijken. We zitten gezellig in de tuin waar de kikkervisjes mij dankbaar aankijken. Jits en ik praten over de te maken keuze: wel of niet doorgaan met de chemo-kuur. Dit heeft een directe relatie met wat 'de kwaliteit van leven' genoemd wordt. Langer leven met wat minder kwaliteit, of korter leven met meer kwaliteit. Het deed mij denken aan een vraag die onze leraar natuurkunde eens stelde:"Als je zoud kunnen kiezen tussen een lang en saai leven en een korter maar dynamisch leven, wat zou je dan kiezen?" Bijna niemand koos toen voor het lange saaie leven. Het leek mij toen een zuiver theoretische vraag, maar nu doet zich deze vraag in vermomming toch voor.

We zaten zo te praten toen we opeens de achterdeur dicht hoorden slaan en we Mees hoorden lachen. Beiden voelden we aan wat onze vrolijkerd van plan was, maar we reageerden net te laat. Hij had de deur op de knip gedaan zodat we er niet meer in konden. Dat doet hij wel vaker, en meestal lost het zich vanzelf op als hij weer naar de tuin wil en de knip er weer vanaf haalt. Maar ditmaal niet. Ditmaal leek het hem leuker om het huis door de voordeur te verlaten en de voordeur met de sleutels in het slot achter zich dicht te trekken. Schaakmat. We konden op geen enkele normale manier ons huis meer in. Gelukkig was Hannie (de buurvrouw) thuis en mochten we haar ladder lenen. Ik klom naar boven en wurmde me door een slaapkamerraam. Met vitrage en al viel ik op de grond, maar goed: ik was binnen en het probleem opgelost. Het is nooit saai met kinderen.

Daarna snel door naar Wypke. Daar kwamen we middels een fietstochtje door het Paradijs (Ja, zo heet die straat echt !). We streken neer op een gezellig terras in de tuin waar voor de kinderen een groot plastic zwembad was neergezet. Sanne en Chris spetterden er lustig op los.
Na een drankje werd het fotoboek getoond. Jeetje, wat hebben we die dag veel mee gemaakt ! En wat zijn er veel mooie plaatjes van geschoten ! Na drie kwartier waren we er doorheen en kon Jitske wel wat verkoeling gebruiken. "Oh, wat ziet dat zwembad er toch aantrekkelijk uit" sprak zij vol verlangen. "Nou, dan ga je er toch in" moedigde Wypke haar aan. "Zonder badpak ?". "Ja hoor, dat mag". Jitske liet zich dat geen twee keer zeggen en binnen 30 seconden stond zij poedelnaakt bij de poel. Sanne en Chris stonden haar verbaast aan te kijken. Zij trokken keurig een badpakje of zwembroekje aan, en nu sprong Mees zijn moeder met haar witte billen en borsten zomaar in het water. "Kom je ook ?" riep Jitske vrolijk naar mij. Ik keek Wypke aan. Natuurlijk had ook ik hier niet op gerekend en geen zwembroekje mee. "Durf je toch niet" zei Wypke uitdagend. En ja, dat was natuurlijk precies de stimulans die mij over de streep trok. Binnen 10 seconden had ik mijn kleding uit en sprong bij Jitske in de poel.

We trokken een paar baantjes en maakten lol. Chris en Sanne kregen er ook weer zin en kwamen er bij en ook Mees durfde nu deze zee met ons te betreden. Het werd een vrolijke poel...uh...boel en er werd veel gelachen en gespetterd. Fijn dat we konden toegeven aan deze spontane actie. Maar het water was toch best wel fris, en Jitske vond het op een gegeven ogenblik wel welletjes. Als de zeemeermin van Botticelli rees zij op uit het water en liet zich liefdevol drogen door Le Soleil en een in de haast opgetrommelde roze handdoek. Ik bleef nog even in het zwembad spelen met Chris en Mees. Er werd een zeer realistisch spel gespeeld, want iedereen zonder kaartje werd uit het zwembad verwijderd. Nou ja, verwijderen was eigenlijk de bedoeling, maar het bleek dat alle vliegjes, muggetjes en andere beestjes zonder kaartje eerst dood werden geknepen en dan harthandig op de stenen werden gekwakt. Ik vreesde voor het moment dat ze ook mij om mijn kaartje zouden vragen, maar gelukkig bleef dat uit.

Na een half uur vond ik het eigenlijk ook wel genoeg, en dacht het zwembad te verlaten. Daarbij had ik geen rekening gehouden met een nieuwe situatie die ontstaan was: het terras was inmiddels volgelopen met nog meer mooie vrouwen en mijn kleren lagen bij hen in een stoel. Ik nam even mijn opties door. 1: gewoon opstaan, er naar toe lopen en mijn kleren pakken, alsof het de gewoonste zaak van de wereld is als er opeens een naakte man naast je tafeltje verschijnt. 2: Wypke vragen of ze de dames even wilde afleiden. 3: Mees vooruit sturen zodat hij alle aandacht zou trekken en ik ongemerkt mijn kleren kon pakken. Ik besloot voor optie 3 te gaan, maar had helaas een inschattingsfout gemaakt. Mees wilde helemaal niet uit het zwembad gaan en weigerde mee te werken aan mijn ontsnappingsplan. Ik zat nog een kwartier met Mees in het zwembad die ondertussen waterdieren aan het immiteren was. Ik betreurde even dat we er hem al zoveel geleerd hadden. Achtereenvolgens kwamen langs: Mees de pinquin. Mees de dolfijn, Mees de haai, Mees de ijsbeer, Mees de walrus, Mees het kikkervisje, Mees de vis en Mees de paling. Toen wilde hij spontaan uit het bad en zette plan 3 in werking. Dat liep op rolletjes. Binnen 2 minuten had ik mijn kleren weer aan en niemand had het gemerkt. Niemand ? Of bijna niemand ? Jitske keek me aan en hield haar duim en wijsvinger ongeveer 2 centimeter van elkaar, wat opzich een vrij nauwkeurige inschatting was.

Al die waterpret had ons toch enigszins vermoeid en we besloten om ditmaal lopend door het Paradijs weer naar huis te gaan. Jitske en Mees vielen moe maar voldaan in slaap. En ik vond het leuk om jullie dit te gaan vertellen. Heel veel liefs.

Vanuit een ander perspectief (door gezusters Voogd)

2008-07-05T16:09:00.006+02:00

Vandaag een bericht over Jits vanuit het perspectief van haar zussen. In de loop van de ochtend komen we in Werkhoven aan bij Jits. Ze loopt rond met de inmiddels vertrouwde puntneus, witte pleister voor de sonde aan haar neus. Broek die bijna net zo afzakt als bij haar puberende neefjes. Inderdaad iets bleker dan bij het vorige bezoek, maar dat komt meer omdat ze niet zoveel zon heeft gehad. Ada, de wijkverpleegster, is er ook. Jits staat op om koffie te maken. Jits gaat naar de keuken om koekjes te pakken of iets dat RIes vergeten is. Kortom, best veel energie, dat zien we gelijk.

Er staat voor vandaag iets heel belangrijks op het programma: Jits wil een gesprek onder vier ogen met longarts Rens. Een gesprek met de longarts staat op het programma, maar dat zou telefonisch zijn en alleen gaan over de bloedwaarden. Jits wil een persoonlijk gesprek, misschien om nu echt te horen te krijgen wat de prognose eigenlijk is. Het gesprek kan worden geregeld en nu wordt het echt spannend. “Wat wil ik eigenlijk weten?”, vraagt Jits zich af. Tot nu toe hield ze zich verre van rekenkundige sommen over maanden, jaren, dagen en uren. “Ik schrijf liever ook niets op, een soort bijgeloof.” Nu wil Jits wél wat weten. Misschien nog steeds liever geen eenduidige uitspraken over maanden, dagen, jaren en uren, maar wel of de aanstaande chemokuur (aanstaande dinsdag) niet meer kapot maakt dan haar lief is. Het gaat wel om kwaliteit. Dat ze haar smaak kwijt is, is bijna niet te harden. “Als ik door nog een chemokuur die smaak voor altijd kwijt ben, weet ik bijna niet of ik het dan de moeite waard vind om een maand langer te leven, of is dat gek?”

We wachten in de tuin in de zon met overdaad aan bloemen en de geredde kikkervisjes (Mees had eerder die dag het badje met de twee kikkervisjes weggegooid over het gras en Ries had net zolang gezocht totdat hij de twee gevonden had. ‘Al het leven telt al is het nog zo klein’, citaat uit film Horton). Pien probeert de computer te repareren en Karin leest in de bestseller Eten Bidden Beminnen die Jits net van Pien heeft gehad.

Half vier, Jits is terug. Ze valt ons niet gelijk in de armen. Ze ziet niet asgrauw. Ze is heel beheerst. Wat heeft dat te betekenen? "Heb je het overleefd?", vragen we. Ja, ze heeft het overleefd. “Het zou best kunnen dat ik zodadelijk bij dokter Rens wegloop en nog steeds niet weet hoe lang ik heb, hoor!”, waarschuwde ze ons van tevoren en zo is het ook gegaan. Dokter Rens was opgetogen over haar verschijning. (Jits was drie keer de trap op en af geweest om haar outfit - leuk wit tshirt, rok en ketting- bijeen te zoeken) Dat ze zelf kwiek kwam aanlopen, niet in een rolstoel zat, was een positieve verrassing. Het bloed gaf ook groen licht voor de chemo. En verder? Het was weer serieus gesprek. Jits vroeg of chemo zin had en Rens zei "ja" en dat hij voor de chemo zou kiezen. De dokter vroeg zich af of hij haar niet teveel uitputte? Nee, zei JIts, maar ze wilde wel duidelijk weten of de kwaliteit van leven niet in het geding zou zijn. Voor dokter Rens was kwaliteit de doorslaggevende factor om te kiezen voor de chemokuur die ze volgens hem aankan. Ook al is er weer kans op ontsteking, maar niet meer dan de vorige keer. Ook al kan hij niet verzekeren dat haar smaak terugkeert.

Maar Jits zag er nu om vier uur in de tuin niet meer uit of dat probleem nu echt de limit is. Grenzen zijn er om te verleggen, zo leek het en hoop is er om te doen leven. Het zakelijk gedeelte was achter en toen gingen we weer lekker plannetjes maken, leuke dingen om met elkaar te doen. Jits moest slapen en wij vertrokken naar Rotterdam.

Daar ben ik weer

2008-06-30T21:04:00.003+02:00

Halooho daarben ik weer. Ik zit gewoon op de pjoeter van Ries te werken, tja onze verbinding is kapot, maar op die van Ries gaat het goed. We hopen op een snel herstel van onze eigen computer. Zo kan ik wel lekker thuis schrijven en lezen dat is wel zo fijn.

Dank voor jullie mailtjes weer allemaal. Het is zo leuk te lezen over herinneringen van dees en geen, die ik uiteraard ook ver weg heb gestopt, bijvoorbeeld die van Pien m'n zus die zomaar uit het niets met een reclamevoorbeeld kwam opzetten. Ze trok het gezicht er dan ook bij die je onmiddellijk aan die ene reclame deed denken. Nou ja, ik weet niet eens of ik dat nou zo goed wist, of dat dat van de vele filmpjes komt dat ik het me herinner, zo oud was tenminste ik nog niet. Of over de zeilvakantie met de familie van Barbara en onze roze rokjes...en dat we zijn weggelopen bij die pizaria omdat die ober veel te intiem deed naar ons, "Gatsie, wat een viezerik zeg was dat", maar er pas veel later achter komen, dat we niet betaald hadden. En Barbara vóelde zich schuldig.

Verder nieuws. Mijn Chemo van de komende 3 weken gaat niet door!. We stellen het zowiezo een week uit. Mijn koorts liep dit weekend weer teveel op en de arts vindt het te risicovol mij met Chemo in te spuiten. Deze week dus nog meer aansterken in de vorm van voeding, zon, man en mees. Ik ben niet heel erg teleurgesteld, ik had het ook zien aankomen. Koorts is nou eenmaal niet heel handig om te hebben zo vlak voor je Chemo. Het zit hem in de ontsteking in de longen, die zit er al een tijd en vindt het maar niks om te verdwijnen...helaas.

Aan de andere kant wil ik dat het wél doorgaat, dat mijn lichaam het wél aankan en dat ik er zo snel mogelijk van af ben. Maar als het risico op ernstiger toestanden groter wordt is mijn keuze snel gemaakt. Dus zo zit het. Ik kijk nu wel uit naar het warme weer en ga daar ook lekker van genieten. Jullie ook allemaal lekker naar het strand ofzo...

Ik ben weer thuis

2008-06-26T09:28:00.008+02:00

Tja, wat heb ik hier nog aan toe te voegen...

Nu twee volle dagen thuis. Twee nachten hier geslapen in mijn eigen bed. Dat is wel los van het feit dat ik niet fijn heb geslapen, veel fijner dan zo'n ziekenhuisbed hoor. Ik ben sinds zes dagen gekoppeld aan een slang door mijn neus waardoor ik mijn voeding krijg. Ik had voor het trouwen al drie dagen niet gegeten en dat wilde ook niet in het ziekenhuis. Dat had niets te maken met, al werkt het niet mee, dat het eten aldaar niet eens door honden (sorry Listo) gegeten zou worden, zo onsmakelijk is het daar. Maar ook thuis wil het niet lukken het heerlijk klaargemaakte kooksel van Ries of mijn moeder door de keel te krijgen. Met de reuk is niks mis wel met de smaak, alles wordt een zurig karton. Ik hoop stellig dat dit in de loop van de tijd beter zal worden.

Andere bijwerkingen waar ik wel last van heb zijn: doofheid, benauwdheid, soms nog wat misselijk, jeuk, overal jeuk een bijwerking van de morfinepleister, koortsvlagen en die stomme sondevoeding. Ik loop als een ghostbuster met die rugzak door het huis, maar als die gaat piepen en dat doet hij nogal vaak, moet ik weer aan het stopkontact om op te laden en dan kan ik geen kant op. Zowiezo zijn al die slangetjes een crime, even naar de wc, je hebt dan geen zin om die K-zak om te doen, dus hou je alles in je handen en sleuren al die slangen over de grond met het gevaar dat je dan de kans loopt er over, onder of zijdelings overheen te struikelen. Een ander hekelpunt is het gepiep van die zak en dan weet ik echt niet wat er aan de hand is, maar gelukkig heeft Richard goed opgelet en kan hij als geen ander ons uit de nood helpen.

Ik voel me wel stukken zieker dan voorheen. Door de bijwerkingen, de forse tegenslagen die ik te verduren heb vallen niet mee. Voorheen wist ik niet waar men het over had: Chemo? Bijwerkingen? Misselijk? Lage weerstand? Hoezo? ik voel me uitstekend wat kan mij nou gebeuren. Tja en áls je dan ziek wordt is de waarheid heel dichtbij en komt deze hard aan. De vraag of ik gereanimeerd wil worden is er zo een. Hoezo, natuurlijk wil ik dat, ik wil toch verder leven? Bij nadere uitleg hierover ligt de kwestie toch heel wat gevoeliger en is het antwoord niet een, twee, drie gemaakt. Reanimeren betekent in mijn geval dat ik aan de beademing kom te liggen op de IC. Ik zou er zieker uit komen dan dat ik erin ben gegaan. Het is niet een situatie waarbij je op straat een hartstilstand krijgt. Dan heeft reanimeren een ander resultaat, dan ga je als het goed is 'gewoon' weer door. Nou ja, dit zijn van die dingen waarbij je enorm geconfronteerd wordt met hoe ziek ik ben en hoe ongeneeslijk het is. Ik besef dan ook dat ik dit natuurlijk niet wil weten, dat ik hoe dan ook dat ellendige monstertje dat ongeneeslijk heet weg wil drukken geen ruimte wil geven. Ik zou het niet kunnen handelen als ik dat wel zou doen. Natuurlijk geef ik het monstertje zo nu en dan wel de ruimte en ben ik me bewust hoe ik ervoor sta. Dan voel ik me heel erg ellendig en ga vreselijk huilen en dat lucht vaak op. En toch hangt er een sluier omheen, het blijft niet echt grijpbaar.

Overigens is het vandaag de eerste dag sinds 12 dagen dat ik in staat ben weer wat te schrijven. Mijn energie is weer wat omhoog en heb ik zelfs hier en daar wat gesnoeid in de tuin en een bosje bloemetjes gemaakt. Het staat er verder echt prachtig bij. De artisjok,( zie recept voor Hollandaise saus bij de linken) jullie allen inmiddels bekend, wordt ook al heel groot en ben reuze benieuwd of er in ons klimaat wat uit gaat komen.

Even iets anders, namelijk: ik wil tot nu toe iedereen ontzettend bedanken voor de enorm lieve en intense berichten die ik bijna dagelijks mag ontvangen. Ik vind het zo heerlijk om te ervaren dat mensen zo open en eerlijk zijn of in de meeste gevallen nog meer worden dan dat ze al waren. Ik ervaar het bij mezelf ook. Een soort openheid die me in staat stelt te zeggen wat ik op mijn hart heb liggen. Ik voel me over het algemeen heel erg puur en eigen. Mooi om te zien, te horen dat dit ook rondom mij gebeurt.

Gegroet jullie allen.
Dikke knuffel van Jits

De trouwdag (door RT)

2008-06-24T14:42:00.003+02:00

We hadden afgesproken dat we heel rustig aan zouden doen op onze trouwdag. Dat betekende wel vroeg opstaan, maar ach, dat ging eigenlijk helemaal vanzelf. We hadden er allebei reuzezin in, en kletsten wat over koetjes en kalfjes. Ook ging ik nog even achter de computer zitten om mijn speech aan te passen. Ik had 's nachts inspiratie ontvangen en wilde de speech wat aanpassen. "Moet je hem nu nog schrijven ?" vroeg Jitske enigszins zenuwachtig. "Nee hoor", zei ik geruststellend "alleen nog even een copytje maken". Daar zaten we in ons ondergoed. Jitske aan een kopje thee en ik met een glas Sanquinello. We keken naar elkaar. Woorden waren overbodig. Beiden voelden we de blijdschap dat deze dag mogelijk geworden was. Ik liet Jitske de muziek horen die ik voor de ceremonie in gedachten had. We hadden besloten dat we zouden openen met een nummer van Pink Floyd. Ik dacht aan 'Shine on you crazy diamond' of 'Wish you were here'. Voor de kenners onder ons: dit zijn fantastische nummers. Beide nummers werden door Jitske echter als depri-muziek betiteld. Daar moest dus snel iets anders voor gevonden worden. Snel liet ik andere nummers horen. One of these days? Neh, depri. Fearless? Mwah. Eclipse ? Njet.

The happiest days of our lives? Bull. Hey you. Hou maar op. Dat werd dus toch geen Pink Floyd song. Gelukkig had ik nog een klassiek cello-nummer achter de hand en die moest het dan maar worden. Daar werd niet in gezongen, dus kon het niet zo zijn dat de tekst niet van toepassing was. Daarna snel achter de computer om het draaiboekje voor de ceremonie in het gemeente tehuis in elkaar te zetten. Ik vroeg me net af hoe ik het draaiboekje nog tijdig kon aanleveren, toen de oplossing aanbelde aan de deur. Het was Ellen, onze ceremoniemeester met de vraag of ze nog iets voor ons kon betekenen. Nou dat kon ze zeker. Want naast het draaiboekje moesten we ook nog doorgeven hoe we voortaan geregistreerd wilden staan bij de burgerlijke stand. Ik heb lang nagedacht of ik Richard Voogd zou willen heten, maar de ambtenaar van de burgerlijke stand wist me te overtuigen dat dat een hoop problemen zou geven. Zo zou ik zoek kunnen raken in allerlei administraties. Dus voor de burgerlijke stand zijn wij gewoon Jitske Voogd en Richard Thoolen gebleven. Maar ik vind het nog steeds erg leuk om een pizza te bestellen als Richard Voogd. Jitske Thoolen-Voogd hebben we ook serieus overwogen. Maar na het duizend keer gezegd te hebben hebben we dit als optie laten varen. Probeer het maar eens, dan zul je het begrijpen.
Dus Ellen snel naar het gemeente tehuis met het draaiboekje en de naamspapieren, en later nog eens met de CD's met onze trouwmuziek. Jamie Cullum en Lenny Kravitz mochten bij gaan dragen aan de juiste sfeer.

We deden zo rustig aan dat we opeens toch niet meer zoveel tijd hadden om ons aan te kleden. Voor de deur stond de trouwauto reeds met draaiende motor te wachten, maar wij zaten nog steeds in ondergoed. Eerst Mees en Samuel maar aangekleed. Wat zagen de jongens er mooi uit. Daarna werd Jitske in haar jurk gehesen. Oh nee, zo zeg je dat natuurlijk niet. Daarna lieten haar vriendinnen de sprookjesjurk over haar bevallige schouders glijden. Ik deed snel mijn trouwpak aan en wilde naar Jitske toe. Halverwege de trap werd ik tegengehouden en gesommeerd boven te wachten totdat ik geroepen werd. Ik keek uit het raam en zag mijn broer onrustig ijsberen voor ons huis. "He Loek", riep ik. "Het loopt een beetje uit hier, maar dat geeft niet hoor. Ik denk dat ze zonder ons toch niet gaan beginnen". Het was inmiddels kwart voor elf, en om elf uur zou de ceremonie gaan beginnen. Toen werd geroepen:"Je mag komen !". Ik ging de trap af en liep de kamer in. En daar stond ze: mijn aanstaande vrouw, die mijn hart allang veroverd had, en die nu stond te stralen als de poolster aan een wolkeloze hemel. In films zie je dan vaak dat er dan tranen komen, maar bij ons was dat niet het geval. Zullen we gaan ?

Iets te laat in het stadhuis, maar dat gaf helemaal niet. Ook daar was ruim voldoende tijd uitgetrokken. De ambtenaar mevr Bot hield een passend praatje en toen mocht ik mij tot Jitske en de genodigden richten. Ik had erg mijn best gedaan om een leuke toespraak te houden en het licht te houden. Voor deze dag wilden we plezier en gezelligheid, en de ziekte even op de achtergrond plaatsen. Morgen zouden we wel weer verder zien. Er werd gelachen en er ontstond een ontspannen sfeer. Dit was zoals wij het graag wilden zien. Ook de toespraak van Jitskes vader (Jan Voogd) was zeer toepasselijk en voorzien van humor. Blij verlieten we het stadhuis: ten eerste omdat we getrouwd waren, maar zeker ook omdat het een mooie ceremonie was geweest.

Toen op naar de theetuin. Helaas ging het daar een beetje mis. Van de luxe-lunch die ik besteld had was niet veel terecht gekomen. De eigenaresse bleek net de dag en nacht voor ons feest te zijn bevallen en haar taken en verantwoordelijkheden waren niet goed overgenomen. Het aanwezige personeel had duidelijk geen ervaring met groepen en pas na drie kwartier hadden de eerste vijf mensen koffie met gebak. Maar dan blijkt dat er zich gelukkig hulpvaardige mensen tussen de genodigden bevonden. Opeens kon er champagne geserveerd worden en was er iets te eten. Flessen wijn werden op de tafels neergezet zodat men zichzelf kon bedienen. Het werd toch heel gezellig en aan het eind brak zelfs even de zon door. We konden nog snel wat fotoos laten nemen en toen werden we uitgeleide gedaan.

Thuis hebben we even nagezeten en toen is Jitske gaan slapen. 's avonds hebben we de cadeaumand uitgepakt en ons laten verrassen met de inhoud. Iedereen van harte bedankt voor de mooie woorden en de bijdrage aan een leuke ervaring. Welke dat wordt weten we nog niet precies, maar een romantische ballonvaart is een grote kanshebber.

Het is een prachtige, onvergetelijke dag geworden.

Vroeger moet het chaos geweest zijn (door RT)

2008-06-24T13:38:00.004+02:00

Wij zijn getrouwd, maar omdat we nog geen ringen hadden kunnen aanschaffen hebben we die tijdelijk geleend. Jitske de trouwring van haar moeder en ik de trouwring van mijn vader. Bijzonder hoe onze trouwerij gerelateerd was aan de bruiloft van onze ouders. Ten eerste middels de ringen, maar ook vanwege de woorden die Jan Voogd tot ons richtte. Dit bleken (deels) dezelfde woorden te zijn als gesproken waren bij zijn eigen bruiloft. De ring van mijn vader zat als gegoten en het voelde goed om hem op deze manier in gedachten er bij te laten zijn.

Wat betreft de ringen vroegen wij ons af waar deze symboliek vandaan komt. Verklaringen die we kregen varieerden sterk. Volgens de een was het niet meer als een merkteken, als van een postduif. Een teken dat je bezet bent en niet meer openstaat voor avances. Volgens een ander staat het voor een oneindig verbond: de ring is van goud en rond, kent geen begin en geen einde. Een derde zei dat het een oude-dags investering was. Je draagt het goud bij je, en als het nodig is kun je het verkopen. Dat kon je vroeger ook maar beter doen, want grafrovers op zoek naar goud gingen niet zachtzinneig te werk: zij namen vingers, vergulde tanden en kiezen mee. Maar ook werd ons verteld dat je middels de ring kon aflezen welk geloof iemand had. Droeg men de ring links, dan was men katholiek, droeg men hem rechts dan protestants, tenminste als men getrouwd was. Want in ondertrouw droegen de katholieken de ring rechts en de protestanten links.
Dat geeft natuurlijk verwarring. Want zie je b.v. iemand met een gouden ring om de linkervinger dan kan het een getrouwde katholiek zijn of een ongetrouwde protestant.
En als je als protestant ging trouwen, dan moest je de ring van je linkerringvinger verplaatsen naar je rechterringvinger. Ik heb eens naar mijn ringvingers gekeken, maar die zijn duidelijk van verschillende dikte. Ja, want als je rechtshandig bent gebruik je je rechterhand meer en zijn de vingerspieren meer ontwikkeld. Als oplossing had men bedacht dat je de ring nog wat liet oprekken of innemen. Als ik toen geleefd zou hebben zou ik overwegen of ik niet beter bij mijn trouwen ook van geloof zou kunnen veranderen, van katholiek naar protestant en dan de ring gewoon lekker laten zitten. Maar ook dat scheen niet zo gemakkelijk te kunnen.
Hoe dan ook: chaos moet het geweest zijn.

Jitske komt straks naar huis. We zijn er klaar voor. Uit voorzorg is er een extra bed in de kamer geplaatst en zijn er mogelijkheden voor sondevoeding aangebracht. Misschien heeft zij dit niet nodig, maar mocht het nodig zijn dan kan zij er gebruik van maken. Gebleken is dat Jitske in het ziekenhuis onvoldoende aansterkt.
Wij hopen dat dit thuis wel gaat lukken. Gevarieerd eten, lekker naar buiten, zon op haar gezicht en wind door haar haren, de wilde bloemenpracht van de tuin, warmte en gezelligheid van het dorp, familie en vrienden. Dat moet gaan lukken toch!

Effe snel een update (door RT)

2008-06-24T00:23:00.006+02:00

De laatste dagen kom ik maar niet toe aan het bijwerken van de blog. Dat is ontzettend jammer, want dan weten jullie niet hoe het Jitske vergaat. Ik had toegezegd om te verhalen over onze trouwdag, maar schuif dat nog even door. Misschien wordt het daardoor wat lastiger om het geheel te kunnen volgen, want de belevenissen verschijnen dan niet meer in chronologische volgorde. Maar wat geeft het. Is tijd niet een illusie? Hebben we dat misschien alleen maar uitgevonden om controle over onze levens te krijgen? Zo zat ik vanavond ook filosofisch met Jitske te praten. We waren het er over eens dat bepaalde gebeurtenissen plaats gevonden hadden, maar niet of deze voor of na onze bruiloft vielen. Het gekke is dat je dan via logisch redeneren duidelijkheid wil verschaffen. Dat gaat dan ongeveer zo: ik herinner me nog dat ik mijn nieuwe suede schoenen droeg, en deze heb ik de dag voor de bruiloft pas gekocht. Je zoekt ankers om de gebeurtenis aan te koppelen.

Wat schrijf ik nou toch allemaal? De moeder van Jitske (Evelien) heeft vanavond opgepast terwijl ik naar het ziekenhuis was om in het gezelschap van Jitske te verkeren. Bij terugkomst werd ik onthaald op een glaasje whiskey (Famous Grouse). Omi kon de whiskey-glazen niet vinden (logisch: want die hebben we helemaal niet) en daarom het beroemde vocht in een bierglas uitgeschonken. Heerlijk, maar misschien iets te veel binnengekregen. En dan wordt ik filosofisch he. En dan moeten jullie dit geleuter lezen terwijl je eigenlijk alleen maar wilt weten hoe het met Jitske gaat. Sorry hoor. Maar jullie boffen nog hoor: als Omi nu achter de computer zou zitten zou je echt pagina's vol moederlijke wijsheid te verteren krijgen. Ik heb dat liefdevol voor jullie geabsorbeerd. OK, genoeg dronkemans gelal, hoe is het nu met Jitske?

Na de bruiloft was Jitske erg vermoeid. Ze mocht de huwelijksnacht nog thuis doorbrengen, maar werd daarna terug verwacht in het ziekenhuis. De dokters constateerden dat Jitske een te laag energieniveau had. Dit werd mede veroorzaakt omdat de haar maag overstuur was van de medicijnen en zij geen vast voedsel kon verdragen. Wel kon Jitske kleine hapjes verdragen. Het idee van de dokters was nu om Jitske op te nemen in het ziekenhuis en heel veel kleine hapjes te laten nemen. Hiervoor is een sonde geplaatst die 24 uur per dag kleine hapjes van een energie-rijke pap in Jitske haar maag plaatst. Dit wordt gedaan via een slangetje dat ingebracht is via het rechter-neusgat. Mees vond dit machtig interessant en vroeg de dokter of hij ook met zijn neus mocht eten. Dit mocht niet van de dokter, maar dat Mees zich hier niet zomaar bij neerlegde bleek 's avonds toen ik hem opeens hoorde proesten met zijn neusgat vol met Spaanse sinasappelkwark. Karakter he! Nou ja, hij mag ook wel wat van mij hebben toch...

Ondanks de sonde-voeding is Jitske onvoldoende aangesterkt om de tweede sessie van de chemo-kuur aan te kunnen gaan. De start van deze sessie is daarom in onderling overleg met een week uitgesteld. Omdat het niet noodzakelijk is om in het ziekenhuis te verblijven zal Jitske naar huis komen. Hiervoor zullen thuis wel een aantal faciliteiten geregeld moeten worden, waaronder de mogelijkheid om sonde-voeding te krijgen. De maag van Jitske herstelt zich gelukkig wel, en binnenkort zal zij weer volop kunnen genieten van mijn omelette-a-la-maison. Tot die tijd zal zij sonde-voeding ontvangen en een slangetje in haar neus dragen. Jitske komt dinsdagavond 24 juni thuis en ziet er naar uit om weer te genieten van de dorpse gezelligheid.

Maandag 30 juni zal opnieuw bekeken worden of het verantwoord is om te starten met de tweede sessie van de chemo-kuur. Tot die tijd rest het Jitske niets anders te doen dan aan te sterken middels rusten, goed eten en liefde, heel veel liefde. Oh, wat houd ik toch veel van haar (sterk spul hoor, dat famous grouse).

Het was een bijzondere dag (door RT)

2008-06-22T15:23:00.006+02:00

Donderdag 19 juni 2008: de dag van ons huwelijk. Tot het laatste moment was het spannend of het door kon gaan en of Jitske voldoende energie had om het vol te houden. Jitske zag er schitterend uit, maar voelde zich wel moe. Ze had al een aantal dagen niet meer kunnen eten als een aardbei en een bakje vanillevla (van de Albert Hein, want die van de Jumbo vindt ze niet te vreten). Mijn geliefde zus Ingeborg trad op als personal doctor en zorgde dat Jitske tijdig haar medicijnen innam en tussendoor voldoende rust nam. Hierdoor kon Jits het redelijk volhouden, maar om 15.00 uur gaf Ingeborg te kennen dat we beter toch konden vertrekken. En dat had ze goed gezien. Ons vertrek was daarom toch vrij plotseling en de speech die ik voorbereid had om een aantal mensen te bedanken die deze dag mogelijk gemaakt hadden schoot er bij in. Daarom nu even kort. Wij willen bedanken...

Ellen Baarslag, onze ceremoniemeester die voortreffelijk wist om te gaan met de onzekerheden die onze trouwdag met zich meebracht en die voor ons op de achtergrond de dag in juiste banen wist te leiden.
De ouders van Jitske, Jan en Evelien Voogd. Hun steun is hartverwarmend en hun auto weet de weg naar Werkhoven al uit zichzelf te vinden.
De moeder van Richard, Ria Bulters, Dank je wel voor je steun.
Ingeborg Thoolen, voor je goede zorgen en je vakkundigheid.
Loek Thoolen, voor het regelen van de trouwauto en je fantastische stuurkunst. Mees dacht af en toe dat hij in een vliegtuig zat en had dikke pret.
Aafke Osse, voor je gezelligheid en je adviezen bij het aanschaffen van de outfit van Jitske.
Toos van de Pijl voor je adviezen bij het aanschaffen van de outfit van Richard en voor je hulp bij het tijdig het huis weer op orde krijgen.

Verder willen wij iedereen bedanken die deze dag samen met ons heeft willen vieren of die in gedachten bij ons waren.

Toen we thuiskwamen ging Jitske direct slapen. Ten minste, dat dacht ik. Later bleek dat ze welliswaar de twee trappen naar onze slaapkamer was opgeklommen, maar onderweg ook nog even de was had opgehangen. Ik snap daar niets van, maar andere vrouwen lieten mij weten dat het verrichten van licht huishoudelijk werk heel ontspannend kan zijn. Dus lieve vrouwen, als jullie behoefte hebben aan ontspanning...

Ik ga nu even met Wypke naar Jitske toe om de foto's van onze trouwdag te bekijken. Vanavond volgt meer avontuur.

Waar blijft nu toch een nieuw bericht ? (door RT)

2008-06-21T15:36:00.005+02:00

Oh lieve vrienden, wat was het een mooie trouwdag. De ziekte van Jitske even op de achtergrond en er een echt feest van gemaakt. Heerlijk. Ik had een prachtige tekst geschreven voor de blog en was bijna klaar toen de telefoon ging. Jitske belde vanuit het ziekenhuis op om liefs uit te wisselen en ik ging daarvoor lekker op de bank zitten. Mees was heel lief met zijn nieuwe auto's aan het spelen (gesponsord door Ellen) en ik dacht dat hij dat wel zou blijven doen. Dat was echter een grove inschattingsfout. Ik ging helemaal op in het gesprek met Jitske en had niet door dat ons mannetje niet meer met de autootjes speelde. Een paar minuten later had ik dat wel. Vol trots riep Mees : "Pjoeter uitgezet!", en inderdaad viel het karakteristieke geluid van de computer-in-werking weg. Het was stil... erg stil. Al mijn tekst, mijn creatieve spinsels weg. Even voelde ik me boos worden, maar toen ik het triomfantelijke gezicht van Mees boven de tafel uit zag komen viel dat gelijk weer van me af. En Jitske merkte ook nog eens droogjes op dat het helemaal niet erg was. Ik wist toch wat ik geschreven had en kon het dus zo weer herhalen. Jaja, maar dat valt dan toch even tegen.

Daarom nu eerst maar even de verklaring waarom er nog geen nieuw bericht op de blog staat. En vanavond typ ik het verhaal van onze trouwdag en hoe het nu met Jitske gaat wel weer in.
En dat ga ik pas doen als ik zeker weet dat Mees slaapt, heel diep slaapt.

Het wordt een mooie dag !

2008-06-18T12:13:00.005+02:00

Lieve mensen, wat zijn de dokters en het verplegend personeel van de longafdeling van het Diakonessenhuis te Utrecht begaan met ons. Zij hebben er voor gezorgd dat Jitske een rustige nacht had zonder koorts en lekker kon doorslapen. Zij hebben alles in het werk gesteld om Jitske in staat te stellen om morgen in het huwelijk te treden. En dat is gelukt.

De dokters vinden het verantwoord dat Jitske het ziekenhuis voor gaat verlaten. Nog niet permanent, maar lang genoeg om zich op de bruiloft voor te bereiden, de bruiloft mee te maken en een lichte afterparty te beleven. Wat is dit verschrikkelijk fijn nieuws. Jullie moeten het me maar niet kwalijk nemen als ik wat chaotisch overkom, maar ik heb het nieuws net zelf gehoord en wil dat graag direct met de gehele wereld delen en ik zweef gewoon van blijdschap waardoor het lastiger is om de juiste toon en toetsen te vinden en misschien kennen jullie dat ook wel dat als je heel erg enthousiast bent dat je dan maar doorratelt totdat iemand je weer met bijde benen op de grond zet en die iemand die dat zou kunnen doen is mijn allerliefste Jitske met wie ik morgen kan gaan trouwen en dan nu toch maar even een nieuwe teug adem halen en even rustig worden want het lijkt me helemaal niet fijn om dit zo te lezen. Punt. Diep in....langzaam uit ppfffffffff. Diep in...... langzaam uit ppffffffff. Diep in....langzaaaaaaaammmmmmmm uit.

Zo, nu zal het wel beter gaan. Dan nu het informatieve gedeelte. Jitske mag vandaag, woensdag 18 juni naar huis. De artsen zorgen er voor dat zij haar medicaties op een alternatieve manier tot zich kan nemen. Zij mag slapen in haar eigen bed (voor de oplettende lezer: daar ontbreekt momenteel een eendendonsendekbed en een ergonomisch kussen aan, maar de matras is er nog wel). En morgen kan de dag gaan zoals gepland. Jitske is welliswaar moe, maar we gaan er van uit dat zij zoveel energie krijgt van de dag zelf en het geheime middeltje dat dokter Hartenbrijker heeft verstrekt dat ze volop kan genieten van deze dag. Voor de zekerheid bieden we Jitske hier en daar de mogelijkheid om even te rusten en op adem te komen. Effe lekker liggen op een stretcher of tuinstoel. Afhankelijk van hoe het gaat en hoe Jitske zich voelt mag zij donderdagavond of vrijdagmorgen terugkeren in paleis Diak. Dan is zij van prinses koningin geworden.

Morgen trouwen. Ik heb nog geen pak, nog geen schoenen en we hebben ook nog geen ringen.
Iemand zei dat dat er toch helemaal niet toe doet en dat ik ook in mijn versleten tuinbroek kan trouwen. Maar zeg nou zelf, trouwen met zo'n prachtige vrouw dient toch in stijl te gebeuren!
Ik ga dus maar snel naar de stad!

Oh lieve mensen, vroeger vond ik het nummer 'Life is a rollercoaster' een belachelijk en zwaar overdreven nummer, maar nu begint het mijn favoriet te worden. Heeft iemand het misschien op CD staan ?

Die vervelende rotkoorts (door RT)

2008-06-18T00:33:00.008+02:00

Men zegt dat je nergens zo lekker slaapt als in je eigen bed, en dat geldt zeker voor Jitske. Als je dan niet naar je eigen bed toe kan gaan, dan kan je bed nog wel naar jou toekomen. We hebben daarom haar echt eendendonsendekbed en haar ergodynamische hoofdkussen het ziekenhuis binnengesmokkeld. Daar slaapt Jitske beter op.

Wat ook fijn is is dat Jitske weer terug is op de afdeling Longgeneeskunde (was Oncologie). Het verplegend personeel is daar vertrouwd en doet meer dan alleen de verplichte zorg verlenen. Ook als partner wordt je daar meer gezien. We waren nog geen 10 minuten op de nieuwe eenpersoonskamer of ik kreeg al koffie aangeboden. Dat was op Oncologie wel anders. Daar hield men zich aan de regels en bood alleen de patienten iets aan. We hebben daar een creatieve oplossing voor gevonden, al vond men het wel heel vreemd dat Jitske 6 koppen koffie per dag bestelde en maar niets in haar maag kreeg. Hoe dan ook, op de Longafdeling werd Jitske ontvangen als een verloren zoon, of eigenlijk: dochter. "De prinses is weer thuis !" grapte ze naar de mensen.

De artsen hadden te kennen gegeven dat bij uitblijven van koorts Jitske het ziekenhuis zou mogen verlaten om te gaan trouwen. De eerste nacht op de longafdeling verliep voorspoedig. Jitske kreeg geen koorts en had een relatief rustige nacht. De dienstdoende zaalarts was tevreden en gaf te kennen dat ons huwelijk doorgang kon vinden. Jippie, dat was nog eens goed nieuws. De boodschap werd doorgegeven aan onze ceremoniemeester en de trouwtrein begon te rijden.

Mijn lieve schoonzus Toos was bereid om mij te komen helpen met het aanschaffen van een trouwpak. Toos kon vrij krijgen van haar werk en om 14.00 uur togen wij naar Zeist. Jitske had ter ondersteuning al een loopbriefje voor ons opgesteld. Eerst naar Hocus Pocus om de trouwjurk op te halen. Dan schuin aan de overkant bij de juwelier een armband en dan naar een winkel met mannenkledij op het pleintje in het centrum van Zeist. Hoe deze precies heette wist ze niet meer, maar hij was gemakkelijk te herkennen omdat er allemaal naaimachines in het midden waren opgesteld. Jitske had al een mooi pak gezien dat bij haar outfit paste en Toos hoefde in feite alleen nog maar te letten op de kleurstelling en de pasvorm.

Hocus Pocus was snel gevonden. In de etalage hingen heksenkostuums en glitterpakken. Ook lag er een hoge hoed in de etalage waar toen we even niet opletten een konijn uit sprong. We moesten het helaas doen met de etalage, want de winkel bleek dicht en alleen open te zijn van woensdag t/m zaterdag. Dan maar de armband ophalen. Ook de juwelier bleek dicht. Geen paniek, we konden in ieder geval het pak gaan ophalen. Nadat we per abuis een kwartier hadden rondgelopen in een naaimachinewinkel vonden we de bedoelde kledingzaak. Ook dicht. "Tja" zei Toos. "Misschien kunnen we beter naar Amsterdam gaan, want daar zijn de winkels wel op maandagmiddag open". In Zeist zijn de meeste winkels echter ook op maandagmiddag open. We konden nootjes halen bij Cest Bon, een leuk shirt en broekje voor Mees bij de Hema, deodorant bij DA, biefstuk bij de biologische slager, luiers bij het Kruidvat, sojamelk bij Albert Hein, etc. In feite waren alle winkels gewoon open, behalve de kledingzaken en juweliers. Maar ik geloof dat ik begin af te dwalen, want ik wilde vertellen over Jitske in het ziekenhuis. Het is tenslotte haar blog en niet die van mij. Maar nog even kort: uiteindelijk vonden we een klerewinkel die wel open was (Duetz) en daar heb ik een optie op een kostuum genomen. Nu terug naar Jits.

De zaalarts had echter nog niet alles verteld. Hij had gezegd dat er getrouwd kon worden als de koorts weg is, maar bedoelde als de koorts wegblijft. En dat mocht helaas niet het geval zijn.
Na een rustige nacht kwam de koorts weer terug. Niet constant, maar bij vlagen, als een herfststorm die dan weer gaat liggen en dan weer de pannen van het dak blaast.

Het evenwicht is een beetje zoek in het lichaam van Jitske. Het probeert antwoorden te vinden op een ontsteking en een infectie. Dat doet zij door op het ene moment ijskoud te worden en te gaan rillen en even later door te verhitten en te zweten. Bij het ijskoud worden wil Jitske graag warme rode skeelersokken en een grijze wollen suiter aan in bed en 5 dekens. Met sokken aan in bed: dat was altijd een reden om de verkering per direct te beeindigen, maar nu mag het met liefde. Maar net als Jitske al die extra kleding heeft aangetrokken en zich onder haar dekbed en dekens heeft genesteld, besluit haar lichaam om de kachel eens flink op te stoken. Gevolg is dat zij het zeer warm krijgt, zich rot begint te zweten en alle kleren weer wil uittrekken. Kleren Aan-Uit-Aan-uit- aan-uit, iets wat vrouwen vrijwillig doen als ze een avondje uit willen, maar dat nu gedwongen plaats vond. Het iedere keer opstoken van de kachel kost Jitske best veel energie en zij moet veel rusten en slapen om nieuwe energie op te doen.

De hoge koorts vinden de artsen niet zo fijn en zij doen er van alles aan om deze te verminderen. Met anti-biotica en andere medicijnen wordt het lichaam geholpen het evenwicht te herstellen. Dit leek te lukken, maar steeds als we dachten dat het onder controle was en dat Jitske snel naar huis zou kunnen komen brak de koorts weer door, die vervelende rotkoorts. Zo ging het ook weer deze avond. Tijdens de wedstrijd Nederland-Roemenie, die we in het ziekenhuis konden bekijken, begon de temperatuur weer op te lopen. Het was direct duidelijk dat dit niet veroorzaakt kon worden door het vertoonde spel. De dokter liet weten dat als Jitske koorts zou houden, het niet verantwoord is om het ziekenhuis te verlaten.

Dat kan dus betekenen dat we op 19 juni niet kunnen trouwen in het stadhuis van Odijk. Dit zou een verschrikkelijke teleurstelling zijn voor Jitske en mij, en natuurlijk voor een ieder die daarbij aanwezig zou zijn. Toch moeten we er rekening mee houden dat dit kan gebeuren. De artsen besluiten woensdagmiddag 18 juni of Jitske het ziekenhuis mag verlaten om donderdag in het huwelijksbootje te stappen. We kunnen voor nu niets anders doen dan afwachten wat hun beslissing zal worden en hopen op een verbetering. Bah, die vervelende rotkoorts !

Waarom Jitske in het ziekenhuis is (door RT)

2008-06-16T18:34:00.004+02:00

Tja beste mensen, Jitske moet nog wat langer in het ziekenhuis blijven. Daarom nogmaals een berichtje van mij. Ik hoop dat jullie dat niet erg vinden en je voor even tevreden kunnen stellen met surrogaat.

We merken dat er een hoop gespeculeerd wordt over de situatie waarin Jitske zich nu bevindt en dat dit aanleiding is tot Indianen en Broodje-aap verhalen. Daarom lijkt het mij goed om duidelijkheid te verschaffen. Jitske ligt momenteel in het ziekenhuis omdat er hoge koorts is opgetreden. Dit is een natuurlijke reactie van het lichaam om een overmaat aan virussen of bacterien te bestrijden. De vraag die men zich dan stelt is: hoe komen die daar dan? En die vraag is zonder onderzoek niet te beantwoorden. Wij komen allemaal in contact met virussen en bacterien. Deze bevinden zich gewoon in de lucht, in ons eten, en zijn ook in bepaalde mate aanwezig in ons lichaam. Een gezond lichaam heeft echter voldoende afweer om te voorkomen dat we er last van krijgen. Wat er nu met de chemo-kuur gebeurd is dat het evenwicht verstoord wordt. De afweer wordt drastisch verminderd en binnendringende of reeds aanwezige monsters krijgen min of meer vrij spel.

Het volgen van een chemo-kuur maakt je dus kwetsbaarder en levert een verhoogd risico. Het ziekenhuis levert richtlijnen hoe je dit risico enigszins kunt beperken, maar wegnemen kun je het niet. Plaatsen waar veel mensen komen kan men beter vermijden. Dus beter niet met de bus, geen bioscoopbezoek en niet naar het cafe. Voedsel waarin zich veel bacterieen bevinden kan men beter laten staan. Dus geen eten van de snackbar, de chinees of de barbecue. Rust is erg belangrijk om verminderde energie tijdig aan te vullen. Met mate bewegen is goed om het lichaam in conditie te houden. Genieten en plezier maken helpen de weerstand te verhogen, dus dat kan men beter wel doen.

Feit is dat Jitske nu in het ziekenhuis ligt met verminderde weerstand, een nog niet nader geduide ontsteking en mogelijk een bacterie- of virusinfectie. Er wordt verder onderzoek gedaan om de precieze kenmerken vast te kunnen stellen om daarna gericht te kunnen gaan behandelen. Tot dan wordt een anti-bioticum ingezet dat algemeen toepasbaar is (met een breed spectrum, zoals de artsen dat noemen). Dit anti-bioticum lijkt aan te slaan en de koorts is een stuk verminderd.

Jitske is echter wel vermoeid door de chemo-kuur en de onverwachte koorts die is opgetreden. Zij heeft momenteel veel rust nodig en heeft weiging energie om mensen te woord te staan of te reageren op telefoontjes of SMS'jes. Wel vindt zij het fijn om de steunbetuigingen te ontvangen via het gastenboek op haar weblog. Deze print ik dagelijks voor haar uit. Ook geniet zij van de ouderwetse papierenpost in de vorm van kaarten en brieven. Het ontvangen van SMS'jes vindt zij ook nog leuk, maar zij voelt dan ergens een verplichting om te reageren. Dus lieve mensen, als je Jitske een SMS'je stuurt, weet dan dat dit zeer gewaardeerd wordt, maar verwacht geen reactie terug. Zelfs ik moet haar dagelijkse "wake-up, love you" SMS ontberen.

Ik heb afgesproken dat als ik haar toch SMS ik dan als laatse tekst van de SMS de letters VGA plaats. Dit staat voor "Verwacht Geen Antwoord". Dan weet zij dat zij het gewoon kan ontvangen zonder dat ik daar iets voor terug verwacht. Misschien een idee om over te nemen ?

Wanneer mag Jitske weer naar huis en kan er nu wel getrouwd gaan worden ?
Dit zijn hele goede vragen waar we nog geen eenduidig antwoord op kunnen geven.
Zodra ik meer duidelijkheid heb zal ik dat hier kenbaar maken.

Vervolg op de vorige blog, door Richard weer

2008-06-15T00:33:00.010+02:00

De situatie is nu als volgt: we zijn met spoed naar het ziekenhuis gegaan en wachten op de uitslag van de onderzoeken. Jitske moet huilen van blijdschap, maar de dokter neemt aan dat dit van de pijn komt. We lichten hem snel om te voorkomen dat hij de verkeerde diagnose stelt.

Dan stelt de goede man opeens de vraag:"Wilt u gereanimeerd worden bij een hartstilstand ?". Ik vloog tegen het plafond van schrik en voelde mijn hart twee slagen overslaan. Jitske zat echter rustig te kijken en zei: "Gut, nooit over nagedacht. Nou ja, doe maar dan".

Toen zei de arts: "Het is een standaard vraag die we aan iedereen stellen hoor die wordt opgenomen." Dat maakte me weer een beetje rustig, maar toch. Ik heb hem geadviseerd om die twee zinnen in het vervolg om te draaien.

De dokter laat weten dat hij de situatie enigszins zorgelijk vindt en dat hij Jitske daarom wil opnemen. De bloeddruk wil hij verhogen door het inbrengen van vocht en de ontsteking wil hij bestrijden met een anti-bioticum. Beiden dienen intravenues te gebeuren. (Dat is direct in de aderen d.m.v. een infuus). Jitske wil er eigenlijk niets van weten en gaat liever naar huis. Er moet immers nog zoveel gebeuren voor onze trouwdag aanstaande donderdag. Zo moet er nog een pak voor mij aangeschaft worden passend bij haar trouwjurk. En aangezien ik haar trouwjurk voor de grote dag niet mag zien is het een schier onmogelijke opgave om dat pak zelfstandig aan te gaan schaffen. Ik heb welliswaar een lapje stof van 2 bij 3 centimeter gekregen in de kleur van de rok van haar trouwjurk, maar tevens het verzoek om iets aan te schaffen dat past bij haar topje, dat van een geheel andere kleur is. Maar dit probleem is natuurlijk oplosbaar. Vriendinnen Aafke en Ellen gaan ons helpen een pak aan te schaffen dat aan alle criteria voldoet.

Aafke weet hoe de trouwjurk er uit komt te zien en geeft advies over kleurstelling. Ellen zorgt dat het pak mij als gegoten komt te zitten en niet bij de eerste keer dat ik mijn veters strik uitscheurt, zoals met mijn vorige italian-design pak is gebeurd.

Nu deze zorg is weggenomen kan Jitske toegeven en schikt zich in de situatie. Zij nestelt zich in een ziekenhuisbed en schrijft een verlanglijstje. Terwijl ik de spulletjes ga halen gaat zij lekker slapen. Als ik drie uur later terugkom gaat het al een stuk beter met Jitske. Ze zit gezellig te praten met vriendinnen Sandra en Ellen. Ik laat haar de film zien die ik in de haast geschoten heb van Nienke en haar ouders Yvonnen en Martijn. Ze geniet van de aanblik van dit gelukkige gezinnetje en zegt dat ze snel op bezoek komt om Nienke te bewonderen en vast te houden.
Meer goed nieuws volgt als blijkt dat haar dementerende buurman die constant ligt te kreunen en te roepen omgewisseld gaat worden met een vrouwelijke patient. De nieuwe buurvrouw komt en blijkt haar slaappilletje al ingenomen te hebben. Ik wens mijn aanstaande een goede nacht, geef haar een dikke knuffel en een lekker zoen (niet zo lekker als onze eerste zoen onder de Vrouwenpoort in Utrecht, maar iets bescheidener).

De ogen van Jitske staan weer helder en ze heeft kleur op haar wangen. Ze heeft zin om te douchen en daarna alle post te gaan lezen die ik voor haar heb meegenomen. Nog meer goed nieuws volgt als de dokter me laat weten dat ze er voor zullen zorgen dat Jitske donderdag in optimale conditie zal verkeren en dat onze bruiloft zeker door zal kunnen gaan.

Met een gerust hart laat ik Jitske achter in het ziekenhuis. Wat een dag.

Daar is Richard weer even

2008-06-14T23:39:00.008+02:00

Dag beste bloglezers, hier weer even een berichtje van Richard. Dit omdat Jitske zich weer in het ziekenhuis bevindt. Ik zal jullie vertellen wat er is gebeurd. Zaterdagmorgen 14 juni is een zeer vreemde dag geworden, bijna te gek voor woorden.

Jitske was lekker aan het uitslapen. Toen zij uit bed kwam voelde zij zich een beetje misselijk en koortsig. De thermometer werd erbij gehaald en in een ouderwets gaatje gestopt. (Tegenwoordig stopt men liever een staafje in het oor of onder de oksel). De thermometer gaf een belletje ten teken dat ie klaar was en dat we de score konden aflezen. Dat was wel even schrikken : 39,6 ! Oei, dat was ver boven de 38,5 die nog als veilig beschouwd werd. Dat betekende een onverwacht bezoek brengen aan het ziekenhuis.

Terwijl we de benodigde spullen bij elkaar zochten zagen we Martijn voorbij hollen die zijn vingers kruiste. Wat dat precies betekent weet ik niet, maar aan zijn gezicht konden we aflezen dat er iets spannends ging gebeuren. Aangezien zijn vrouw Yvonne er bijna 9 maanden op had zitten vermoedden we dat de baby zich aankondigde. Ik deed snel de deur open en Martijn snelde op ons af. "Het gaat gebeuren" riep hij zenuwachtig. "Ze heeft al 4 centimeter !".
Wij wensten hem en Yvonne geluk en vertelden dat wij naar het zoekenhuis zouden gaan.

In het ziekenhuis werd weer de temperatuur opgemeten (nu in het oor) en de bloeddruk. Jitske had nog flinke koorts en een veel te lage bloeddruk. Er werden bloedmonsters afgenomen en een foto gemaakt van de thorax. (Dat is gewoon de borst hoor, maar het klinkt vaak interessanter als je dure woorden gebruikt.) In het bloed was te zien dat er zich ergens een ontsteking bevond.

Na 3 uur onderzoeken en wachten op de eerste-hulp-post besloot ik het gezin dat zich over Mees had ontfermd in te gaan lichten. Dat betrof Chris en Ria. Ik kreeg een blijde Chris aan de lijn die vertelde dat hij beschuit met muisjes zat te eten, roze muisjes. Die werden daar net uitgedeeld door Martijn. Ik kreeg Martijn 'Live' aan de lijn en hij vertelde vol trots dat er een prachtige dochter geboren was en dat zij haar de naam Nienke hadden gegeven. Ik liet Martijn het grote nieuws ook zelf aan Jitske vertellen. Jitske huilde van ontroering en blijdschap, zo fijn vond ze het. Nadat we de verbinding verbroken hadden en ik de nu natte mobiel in mijn zak had laten glijden kwam er een dokter binnen. Deze trof Jitske in tranen aan en dacht dat ze in pijn verkeerde.
(wordt vervolgd)

Shoppen op de tiende dag!

2008-06-12T17:06:00.001+02:00

Nou, dag tien! De gevreesde dag. Alles op z’n laagst: rode bloedcellen, dus weinig energie, weinig bloedplaatjes, dus kans op bloeduitstortingen en weinig witte bloedplaatjes, dus heel kwetsbaar voor ziekte en ontstekingen. Uitkijken dus voor ALLES! Aaaargh!

Dus ging ik vandaag met Aafke shoppen voor de trouwerij! We zouden niet teveel winkels afstruinen en hebben het inderdaad bij één winkel gelaten. Bij Hokus Pokus zijn we geslaagd. Een hele mooie rok met topje. Toen ik na ongeveer 2 uur bijna van mijn stokje ging zijn we ergens een lekkere tosti gaan halen en die ging er goed in. Ik kreeg er zowaar ook wat energie bij, dus zijn we nog wat schoenenwinkels afgegaan. Nadat we ongeveer 10 paar schoenen hebben gepast, Aafke kwam telkens weer andere leukere tegen en die moesten dan weer gehaald van boven, die mensen werden gek van ons… zijn we ook hier geslaagd! Ja, ik ben helemaal het bruidje hoor aanstaande donderdag.

Gisteren zijn Richard, Yvonne en ik met de trouwkaart aan de slag geweest. Ook deze is heel erg mooi geworden. In korte tijd staat er dan toch echt iets waar je dan trots op bent. Absoluut met hulp van de juiste vakkundige mensen, heerlijk hoe alles zo op rolletjes loopt.

Marie Louise had het al over dat het haar gelukkigste tijd was in haar leven, ik kan dat helemaal beamen, idioot eigenlijk maar wel waar voor mij.

Verder staat nog op het programma: ringen uitzoeken, pak Richard halen, schoenen Ries en dan maar gewoon gaan trouwen. Heb er helemaal zin in. Ik heb zo’n lieve man, dat moet gezegd worden!

Nou ik laat later weer van me horen.
Liefs Jits

Eventjes gevloerd

2008-06-10T23:03:00.003+02:00

Hai lieve mensen,

Een drukke dag en drukke dagen beleefd. We zitten nu op dag 8 van de Chemo. Het energiepeil gaat naar beneden dat voel ik wel. Een veel te lage bloeddruk resulteerde afgelopen zondag in twee keer flauwvallen bij mijn familie thuis. Een rit naar Oegstgeest, weinig gegeten, al stukke minder energie liet het niet toe mij overeind te houden. Iedereen was erg geschrokken. In het ziekenhuis bleek mijn bloeddruk dan ook niet hoger dan 100/58 te zijn en dat is laag. Dat istie nog steeds en dus moet ik het heel rustig aan doen.

Die dag verder voelde ik me weer beter. Met een beschuit met kaas en even liggen werd ik weer prinsheerlijk wakker en zat met mijn zusjes lekker te beppen op ons ouders bed. Die middag hebben we de zussen door Frits van den Assem op een mooie zomerse plaat laten zetten. Het was weer leuk om te doen.

Vandaag had ik de tweede shot Chemo. Het viel mee qua bijwerkingen gelukkig, niet extra misselijk. Ook mijn gehoor is achteruit gegaan en daarvoor had ik een gehoortest vandaag. Om 13.00 uur was ik hier dan klaar mee en ook klaar mee. Opgebrand was ik en heb thuis lekker tot 18.30 geslapen. Wat kan een mens moe zijn!

Overigens is voor de trouwdag besloten samen met Ellen de ceremoniemeesteres dat ik we het laten bij het trouwen. De poort vanaf drie uur open zetten voor anderen voor het vieren van mijn verjaardag wordt teveel en gaat dus niet door. Sorry voor diegenen die graag langs zouden komen, maar er zullen zat momenten zijn dat we nog gezellig waar dan ook elkaar zien.

Morgen staat nog een bestraling op het programma. Hierbij worden mijn heup en bekken vooral bestraald en zal dit zorgen voor pijnvermindering. Dan heb ik een poosje vrij….Geen ziekenhuisbezoeken tot 23 juni. Genieten van thuis en Mees.

Liefs Jits

Fotootjes feest

2008-06-07T23:17:00.003+02:00

Hai lieve allen,

Op de fotopagina heb ik alvast wat foto's geplaatsts van het feest. Het zijn ze nog lang niet allemaal, want iedereen staat er op! Maar wel een voorlopige versie en indruk van het fest.

Nu ga ik toch echt naar bed, ben best moe...

Echte tatoes

2008-06-07T12:49:00.004+02:00

Hai lieve mensen,

Wat is de weblog toch een fantastisch medium. Wat heb ik genoten van jullie berichten tot nu toe. Wat een warme en bijzonder eerlijke reacties komen hieruit voort. Ik heb zo gelachen om de mail van Tineke over mw. O die grote roddelaarster. Ik wist dat helemaal niet natuurlijk dat zij dat over ons dacht, schitterend! Ik weet nog goed dat ik hun post uit hun brievenbus haalde en ze dan persoonlijk naar ze toebracht. Hier kreeg ik dan ge heit een snoepje voor, dus dat heb ik redelijk vaak herhaald. Ik weet niet, ik vond het best een slimme actie van mijzelf...

Gehuild om de reactie van Huub en anderen die zo emotioneel zijn. Herkenning gezien in de reactie van Marie Louise, die haar chemo tijd ervaren heeft als haar gelukkigste. Ik kan daar wel inkomen. Wat een warmte en liefde ik krijg nu en een medeleven en een openheid van anderen en van mijzelf, het is eigenlijk ongekend. Ik voel me riant verwend!

Het gaat goed met mij. De eerste chemo achter de rug en de misselijkheid is redelijk hanteerbaar. Ik ben dus vrijdag thuisgekomen. Stralende zon, tuin vol in de bloei. Mijn ouders kwamen later erbij en hebben tijdens mijn bezoek aan het UMC nog boodschappen gedaan en een veluxdakgordijn laten ophangen in onze slaapkamer, heerlijk! Wat zijn het schatten! In het UMC heb ik dan eindelijk 4 echte tatoes gekregen. Ik weet eigenlijk niet meer of ik ze vroeger nou wilde, volgens mij niet echt. Nu echter leek het me wel leuk als ze er wat mooiers van hadden kunnen maken, maar ach. Nee, het zijn kleine puntjes om te zien waar ze me woensdag kunnen gaan bestralen. Dit is tegen de pijn in het bekkenbot. Geen lastige klus, 10 minuten en klaar dan mag ik weer naar huis. Beetje misselijkheid en diaree, nou daar heb ik wel wat voor in mijn apotheek.

Mees was ook heel blij dat ik weer thuis was, liep als een poesje voortdurend achter mij aan en wilde alles met mij doen en delen. Heel lief en fijn voor mij. Vandaag is hij echter erg van slag. We kiezen voor een rustige dag zonder al te veel prikkels, maar blijkbaar is hij dat intussen zo gewend dat hij daar dan weer op reageert. We zullen zien.

Lieve mensen, meer nieuws volgt.

Jitske is weer thuis

2008-06-06T14:16:00.003+02:00

Vrijdag 6 juni is Jitske weer huiswaards gegaan. Ze is dankbaar voor de goede zorgen en het persoonlijk contact dat ze gekregen heeft van het verplegend personeel van het Diakonessenhuis.

De chemo-kuur gaat vandaag zijn 4e dag in, en de bijwerkingen vallen vooralsnog mee. Aandachtspunten zijn voldoende eten, voldoende rust nemen en voldoende bewegen. Wat eten betreft moet Jitske goed luisteren naar haar lijf, en zodra zij trek heeft zoveel mogelijk calorie-rijk voedsel naar binnen stouwen. Slaatjes, gevulde koeken, slagroom, roomboter, kaas, worst, frikadellen, alles mag. Door de chemo worden ook haar rode bloedlichaampjes gereduceerd, en kan daardoor minder zuurstof opnemen. Hierdoor zal zij zich eerder moe voelen en tussendoor ook rust moeten nemen. Helemaal op bed gaan liggen is echter niet de bedoeling. Een bijwerking waar Jitske wel enige last van heeft is misselijkheid. Hier helpen drie dingen tegen: medicijnen, bewegen en flink boeren. Om het boeren te vergemakkelijken wordt coca-cola aanbevolen. Daar heb ik dan maar gelijk een pallet van in huis gehaald. Ontspannen bewegen is leuk en heilzaam voor Jitske. Tuinieren, wandelen, bootje varen, dat soort dingen.

Jitske kan de rest van de chemo-kuur thuis doormaken. Daarnaast zal zij op de meest pijnlijke plaatsen radiotherapie ontvangen (bestraling). Vanmiddag wordt zij in het UMC verwacht voor een eerste onderzoek waarna zij a.s. woensdag bestraald zal worden. Bestralen doet niet zeer en geeft nauwelijks bijwerkingen. Beetje diarree en misselijkheid wordt voorzien.

Jits vindt het fijn om weer thuis te zijn. Zij geniet volop van de tuin en Mees en heeft er zin in. Ze heeft het nu even weer zo druk dat ze nog niet toekomt aan het bijwerken van haar blog. Dus mensen, nog even geduld om weer de proza van Jits herself te kunnen lezen.

Liefs van Richard

Bericht van Jits volgt spoedig

2008-06-04T10:21:00.005+02:00

Even een berichtje van Richard tussen door. Jitske is afgelopen maandag in het ziekenhuis opgenomen en kan haar blog niet direct zelf bijwerken. Zij zal de tekst opschrijven op papier of aan mij dicteren, zodat zij jullie toch persoonlijk verslag kan doen. Om jullie geduld niet te lang op de proef te hoeven stellen geef ik julie alvast de status door.

Maandag is bij Jitske een drain geplaats om het vocht uit haar longen te kunnen verwijderen. Er is inmiddels 1,5 liter uitgelopen. Hierdoor heeft Jitske het niet meer zo benauwd en hoeft zij niet meer zo veel te hoesten. Mees is op het middagbezoekuur gekomen en heeft alle mogelijkheden van haar bed onderzocht en getest. Ik stond versteld van de yoga-standjes die Jits hierdoor aan moest nemen en het gemak waarmee ze dat deed. Deed me denken aan een van onze eerste afspraakjes waarbij ze me wist te imponeren met een eenhandige radslag.

Dinsdag is Jitske gestart met de eerste ronde van de chemo-kuur.
Het inbrengen ging via een infuus en verliep soepel. We waren geinformeerd over mogelijke bijwerkingen, maar deze bleven vooralsnog uit. Jits zat er vrolijk bij en voerde geanimeerde gesprekken met het verplegend personeel en haar bezoek.

Woensdag. Jits geeft aan dat er nu toch misselijkheid is opgetreden. Zij kan het echter goed verdragen en de ze krijgt er een middeltje voor (of eigenlijk: tegen). Jits heeft met broeder Patrick een warm gesprek over kunst gevoerd. Hij ging zo op in het gesprek dat hij prompt zijn andere patienten vergeten was.
Er is positief nieuws te melden: er is ruim 2 liter vocht verwijderd uit haar longen en de drain kan er nu uit. Waar eerst een grauwe sluier te zien was laat de controle-foto nu een helder beeld zien. Maar ook de tumor, die gehate tumor, is duidelijk te zien.

We beseffen heel goed dat het nu pas echt gaat beginnen. Alles is gedaan om Jitske voor te bereiden op het gevecht dat nu gestart is. Een gevecht dat zij grootendeels alleen zal moeten voeren. Tijdens dit gevecht zal zij offers moeten brengen. Haar uiterlijk zal veranderen en zij zal beperkt worden in haar mogelijkheden. Tussen 9 en 14 juni zal ze daar het meeste last van ondervinden. Daarna zal het langzaamaan weer wat beter moeten worden waarbij ze naar verwachting op 19 juni voldoende hersteld zal zijn om onze trouwdag te kunnen gaan vieren. Op 23 juni krijgt ze de uitslag van deze eerste kuur. Bij een positief effect zal daarna gestart worden met de tweede cyclus van de chemo-kuur, die in totaal uit vier cycli bestaat. Na 12 weken (begin september) is de kuur afgerond en zullen we weten of deze het gewenste effect heeft gehad.

dhukdhajd;slgd (sorry, poes Bo ging op het toetsenbord zitten).

Jitske heeft besloten om de tekst voor haar blog toch niet te dicteren of op papier te schrijven, maar in te typen op een laptop. Dan kan zij de tekst herlezen en net zovaak aanpassen totdat deze naar wens is. Dus voor de mensen die zitten te smachten naar een blogje van Jitske zelf, heb nog even geduld.

Het feest, het was zo mooi!

2008-06-01T22:31:00.004+02:00

Het is al 22.30 uur, ik hoor al lang op bed te liggen! Het is gisteravond 03.30 uur geworden. Eigenlijk als vanouds! Nog even doorzakken met de laatste gasten. Wat was het een geweldige avond gisteren. Ik heb zo genoten van jullie allemaal, het was ook precies zoals ik me had voorgesteld. Daarvoor wil ik jullie zowiezo via deze weg ontzettend bedanken. Wat was het fijn iedereen te zien en veel ook te spreken. Geweldig was de come back van "John and the Gellers" , de jamsessie met Hans, John, Frits, Chris en Huub was ook een treffer en genoten en gehuild van van de heerlijke muziek van Huub en Chris. Dank jullie!

Toen ik dan toch eindelijk mijn bed ging opzoeken, kreeg ik het toch ook wel even moeilijk. Het feit dat nu het feest is afgelopen de volgende reële fase aanbreekt maakt me ook somber en zet me weer met beide benen op de grond. Morgen gaat het dan toch echt beginnen, ik vind het doodeng. Door aan gisteravond te denken en dus jullie allemaal word ik toch weer gesteund en zet ik hem op, reken maar!

Dag lieve vrienden en familie

2008-05-31T08:55:00.006+02:00

Het is nu 30 mei. Morgen hou ik het ‘feest’, de bijzondere dag met mensen die in mijn leven een belangrijke en bijzondere rol hebben gespeeld. Kleur hebben gegeven en mij mee hebben gevormd tot wie ik ben geworden.

Dit idee kwam eigenlijk gelijk boven nadat ik het verschrikkelijke nieuws had gehoord van dr. Breiker in het Diaconessenhuis. Als glinsterende belletjes kwamen de personen een voor een bovendrijven. Het zijn mensen waar ik niet lang over hoefde na te denken, ze zijn bijzonder geweest voor die tijd en het is alleen maar jammer dat ik ze niet meer zie.

Ondertussen ben ik gewoon ook apetrots dat ik kan zeggen dat in een week tijd mijn twee fantastisch lieve zussen alle mensen die ik op mijn verlanglijstje had staan, hebben weten op te sporen, persoonlijk te bellen en uit te nodigen en: ze komen ook nog!